Ввиду обострившейся активности определённых товарищей я просто оставлю это здесь:
Как отличить недобросовестный сбор помощи, версия расширенная, дополненная и с иллюстрациямиПару лет назад я с изумлением обнаружила, что благотворительность - это не только акции Адвиты и других фондов, не только призывы о сдаче крови, но и бизнес со своими законами.
Из наблюдения за группами по сбору помощи я вывела критерии, которые, на мой взгляд, позволяют отличить добросовестных просителей от "интернет-побирушек"
Сразу скажу, что речь идет именно о сочетании признаков - каждый в отдельности может быть и не признаком проблем.
1. Сбор ведется в режиме "Помогите срочно, а то случится непоправимое!"
И не важно, о чем идет речь ниже - о врожденной паталогии с неблагоприятным прогнозом, травмах или онкологии.
2. В группе царит атмосфера истерики.
Что не удивительно - контингент таких групп, да и сами волонтеры - обычно мамочки с маленькими и очень маленькими детьми. Для них припев "он сейчас умрет" - спусковой крючок для истерики. Их кидает от истерики к эйфории, группа полна восклицательных знаков и детских орфографических ошибок, "кулочочков" и прочих сердечек.
3. На любые вопросы, не вписывающиеся в рамки "как перечислить деньги, как покакал пупсик" следует агрессия.
Потому что "люди делом заняты, жизнь спасают, а тут вы с дурацкими вопросами!"
4. Духовный и душевный онанизм участников. (наблюдение
rina_)
В группе регулярно ведутся общение с духами, камлания типа одновременной молитвы в определенное время, публикуются открытые письма ребенку типа "сегодня снег идет, лапушка, открой глазки, я слышу как бьется твое маленькое сердечко". Постоянно муссируется идея о материальности мыслей и тому подобная мистическая хрень.
Манипулирование идет на внушении участникам группы чувства вины. Без "вины" подобных групп я вообще не видела!
5. В группе отсутствует обоснование сборов - счета из клинник, рекомендации российских специалистов на лечение за рубежом
Либо потому, что вызова из клинники еще нет, либо потому, что лечение возможно в России, но мама против, либо потому, что лечения просто нет. Нигде.
6. Зачастую - идут оскорбления российских врачей, иницированные и поддерживаемые родителями и волонтерами.
В состоянии ребенка виноваты врачи. ТОЧКА. Потому они, гады, рекомендаций для лечения за пределами Отечества и не дают
В реальности чаще всего речь идет о пациенте с неблагоприятным прогнозом, и врачи этот самый прогноз уже успели озвучить. Так, например, было с Темой Беловым.
7. Ребенку отказали в квотах на лечение в России
Опять же, с точки зрения членов группы, - экономят, и ошибку врачей покрывают.
В реальности - лечить либо нечего, либо КПД лечения близко к нулю и дает все равно неблагоприятный прогноз на выходе.
8. Ребенок не является подопечным крупного и широко известного фонда - "Адвита", "Подари жизнь"
Большие Фонды все же стараются смотреть, кого они берут в подопечные. И собирать на откровенную психотерапию для родителей не станут. Мелкие же фонды вполне могут исповедовать принцип "Хуже прогноз - лучше бюджет"
9. Лечение предполагается "инновационное" и "суперсовременное", часто "экспериментальное" лечение.
Для несведующих замечу, что "клинические исследования" всегда бесплатны для пациента. И не приводите в пример Кирила Тютюнника - он не участвовал в исследовании.
По "новейшему" должны быть уже проведенные исследования и публикации. Без - это лохотрон, у которого нет даже подтвержденной безопасности.
Например, тренд последних сезонов - стволовые клетки в Китае, причем помочь они должны от всего, от ЭПИ до ДЦП. Набрать в шприц - и засадить прямо в область эпиактивности.
10. Активно ведется сбор на счета волонтеров.
Доводы могут быть самые разнообразные - от "Родители заняты", "так легче пересылать из-за границы", "мама не благонадежна". Факт остается фактом.
Как пример - ситуация с Костиком из Ростова. Собрали, кстати, уже ооочень крупную сумму денег.
11. Документальная информация по поступлениям отсутствует. По тратам - тоже
Может, кстати, и быть. Но в виде списка поступлений. Никогда - в виде выписки из банка.
И так же - крайне редко в виде чеков, чаще просто на память.
Собственно, именно так в группе Темы Белова и исчезло чуть не сто тысяч.
Понятно, что родителям обычно не до сканирования чеков - но для этого волонтеры и есть.
12. Любые сомнения и вопросы по поводу обоснованности сборов и доверия вызывают реакцию "мы не должны ничего никому доказывать!", "Не веришь - проходи мимо, черствый бездушный человек!"
13. Активно ведется сбор "про запас" либо на следующий этап лечения, до которого вообще-то пациенту еще надо дожить.
То есть даже если на покрытие выставленного клинникой счета финансов вполне хватает - сбор все равно "расширяют и углубляют" под девизом "не лишнее же, пригодится!", "куй железо пока горячо!"
Такой сбор - один из верных маркеров подозрительности ситуации. Как пример - тот же Костик из Ростова. Врачи-вредители еще даже не заикались про необходимость финансовых вложений, ребенок получает все лечение по ОМС. До операций же в РДКБ ему - минимум полгода. И то не факт, что возьмут.
Обычно сбор ведется строго под отчет и строго на покрытие выставленного счета. Как только сумма набрана - сбор временно приостанавливают и пишут благодарность помогшим. Если надо - возобновляют.
14. Когда, после завершения сборов, возникают вопросы по отчетам по сборам, отчетам по расходам, проводимому лечению - все стрелки волонетры переводят на родителей, мастерски направляя на них общественное негодование.
Так было с Ярославом Будруном, у матери которого волонтеры начали вырывать оставшиеся деньги ровно в тот момент, когда от
9 месячного ребенка с ОЛЛ отказалась Германия и его отправили на паллиатив, так произошло с Лизой Романовой, родителей которых обвинили в нежелании лечить ребенка после отказа подписать соглашение о передаче неизрасходованных остатков некой группе лиц.
На мой вкус, любая благотворительная ситуация для жертвователя имеет три аспекта
1. Прозрачность сборов
2. Прозрачность состояния пациента
3. Валидность лечения.
И каждый жертвователь может сам определить, что ему важно, а что нет.
Если вам не важно, пойдут ли ваши данные от всего сердца средства на лечение ребенка или на ЭКО с генетическим тестом для его мамы, или машину для семьи, или вовсе прилипнут по дороге к лапкам бесчестного волонтера - вам не важен первый аспект.
Если вы готовы жертвовать паллиативному больному без надежды, что он поправится - вам не важно, насколько правдиво в группе отражено реальное положение дел и прогнозы ребенка. Особенно если вы не медик и не в состоянии прочитать и понять медицинскую документацию, если вообще она есть.
Если вы готовы, что ваши средства пойдут на эксперименты над ребенком; психотерапию родителей и продление его мучений ради их "чистой совести" или шарлатанам, как Клер;- вам не важен третий аспект.
Учитывая, что возможность попросить помощи и получить ее - одна из базовых вещей в общественной безопасности, то подрыв доверия и отбивание у людей желания давать деньги на благотворительность мне кажется преступлением. Подозрительные же сборы именно это и делают - после истории с Соней Шашкиной очень многие сказали, что больше НИКОГДА и НИКОМУ.
Точно так же, если в ситуации истеричных сборов на паллиативного мама малыша, следившая за историей, постившая кулочки, уговаривавшая друзей "помочь спасти жизнь крошке!", увидит негативный результат, почувствует на себе - с шансами больше она в эту тему не полезет под девизом "Их все равно не спасти!", даже не вникая в реальные шансы ребенка.
Дополнения привествуются...