Около месяца назад центр "Радуга" собирал средства на обследование братьев Черепановых. Историю легко найти в сети. Сумма в 45 тыс. евро собралась очень быстро и ребят отправили на обследование в Гейдельберг http://www.raduga-omsk.ru/news/944. Там российский страшный диагноз не подтвердился, но был поставлен еще более страшный, вот что написал отец мальчишек:

фото с сайта "Радуги"
"Вчера для нас настал день Х. Утром в 11 часов был заключительный обход. Профессор озвучила наш диагноз. Ну во-первых, с самого начала врачи отмели лейкодистрофию как основное заболевание, появилась надежда, что это можно вылечить. Однако диагноз был не утешительный. Синдром Тея-Сакса или как его еще называют еврейская болезнь. Она была очень распространена среди этнических евреев, поэтому первый вопрос прозвучал есть ли у нас еврейские корни. Частота 1 ребенок на 2500 новорожденных, вне этнических групп этот синдром встречается у 1 из 250000 новорожденных. В нашем случае, о ужас, больны и Арсений и Мирон. И здесь уже не может быть сомнений. Немцы весьма дотошны. У них уже был предварительный диагноз на первой неделе, дальше они перепроверяли несколько раз, делали заборы крови и у Арсения и у Мирона. До последнего не говорили, пока не получили подтверждение из Гамбурга. Весь персонал знал и сочувствовал нам, только мы этого раньше не замечали, были полны оптимизма. Медсестра по имени Марайке, милая женщина написала на бутылке с водой по-русски:"Выздоравливай Арсений". Господи как трогательно, но болезнь, к сожалению, на сегодня сильно изучена, но неизлечима. Все связано с отсутствием всего лишь одного фермента в организме, который отвечает за переработку ганглиозиды. Накопление этих жирных кислот приводит к отмиранию клеток мозга. Обычно дети доживают до 3-4 лет, но в нашем случае с Арсением мы этот порог переступили, и тогда Арсений может прожить еще 5 лет в мучениях. Боже, за какой такой смертный грех ты так жестоко наказал нас с Аней. Нам предстоит пережить своих детей и смотреть как они мучаются......Но нет, есть еще один маленький шанс. Поскольку болезнь достаточно хорошо описана и выявлено, что за это отвечает ген НЕХА в 15 хромосоме, поскольку известны более 100 дефектов этого гена, поскольку проводилось много экспериментов по поиску способов лечения этой болезни, есть шанс что до истины остался один шаг. Простое введение недостающего фермента не привело к результатам, да и не могло, молекула этого фермента слишком велика чтобы попасть в клетку. Надо заставить организм продуцировать этот фермент внутри клетки. Для этого надо отремонтировать дефектный ген. Такая технология на основе вирусного вектора уже была опробована, но безрезультатно, однако никто не пробовал это делать по технологии искусственной хромосомы человека, значит нам нужен профессор Ошимура. С профессором Корнелией Бюпман мы договорились о том, что в понедельник они возьмут у нас кровь на определение типа мутации гена. По возвращении домой в Омск будем разговаривать с Ошимурой."

4 мая ребята прилетят в Омск. Дай Бог сил родителям и всем, кто переживает за мальчиков!