Семья 11-летней тюменской девочки Екатерины Захаровой, страдающей спинально-мышечной атрофией (СМА) третьей степени, записала обращение к губернатору Тюменской области
Семья 11-летней тюменской девочки Екатерины Захаровой, страдающей спинально-мышечной атрофией (СМА) третьей степени, записала обращение к губернатору Тюменской области. В нем они просят Александра Моора посодействовать в приобретении лекарства Спинраза . На лечение требуется 47 млн рублей, говорится в видеообращении, опубликованном в аккаунте девочки в Instagram. Кате Захаровой в четыре года поставили диагноз СМА. С того момента наша жизнь - это борьба за каждый день жизни нашей доченьки. Дочь угасает на наших глазах! Сейчас Катя уже понимает сложность диагноза, осознает свое состояние и свою участь. Ей пришлось пройти через многое и она готова бороться дальше, но собственные ресурсы организма без соответствующего лечения уже не справляются. Катюша в детстве научилась и могла ходить, до начала прогрессирования заболевания, и она помнит эти ощущения, когда ножки ее слушались! - говорится в обращении. Добрый день, уважаемый Александр Викторович @aleksandr__moor! Мы семья Захаровых, из города Тюмень., обращаемся к Вам просьбой оказать поддержку в лечении нашей дочери Екатерины. Катюша - наша единственная дочь, сейчас ей 11 лет. В возрасте 4 лет нам поставили страшный диагноз - СМА /спинальная мышечная атрофия/ 3 типа!!! С того момента наша жизнь - это борьба, за каждый день жизни нашей доченьки. Дочь угасает на наших глазах! Сейчас Катя уже понимает сложность диагноза, осознает своё состояние и свою участь. Ей пришлось пройти через многое и она готова бороться дальше, но собственные ресурсы организма без соответствующего лечения уже не справляются. Катюша в детстве научилась и могла ходить, до начала прогрессирования заболевания и она помнит эти ощущения, когда ножки её слушались! Сейчас Здоровье Кати сильно ухудшилось и единственный наш шанс помочь дочери -это препарат СПИНРАЗА, зарегистрированный, но недоступный в России! Стоимость лечения на 1 год составляет 47 млн рублей. Данное лекарство положено Кате по медицинским показаниям, но к сожалению, на сегодняшний день нет обеспечения данным препаратом в установленном порядке. Наша семья вынуждена была открыть сбор средств на лечение. Обращаемся во всевозможные инстанции, напрямую к депутатам и в фонды, к медийным лицам. Общими усилиями неравнодушных людей собрано чуть больше 1 млн. рублей. Мы готовы на многое пойти ради здоровья нашего ребёнка, но без вашей помощи мы - Родители становимся бессильными. Наша семья просит Вашего содействия в приобретении жизненно-необходимого препарата Спинраза для нашей доченьки Захаровой Екатерины. #спасемКатюСМА @er_tyumen @zhirinovskiy @ldpr_tyumen @aleksandr__moor @kprf.official @sr_tyumen_72 @spravoross @er_novosti @tyumen @my.tyumen @tyumen_only @regiontyumen @portaltyumendom @tyumen_courier @ura_ru @mkondratovich @100i6fm.ru @redarmy_fm @politov_igor mikhail_seliukov @trubin_gleb @elenakashkarova_tmn @shvetsovaolga @levchenkoivan79 @vladimir.piskaykin @sever_sergey1976 @pavel_belyavskiy @panteleevav72.to @sr_tyumen_72 #сма#спинраза#katyusha_sma#СМАйлики#спастикатюшу#однойцепью#GeneTherapy Публикация от 🌸Захарова Екатерина🌸/👧🏼СМАйлик (@katyusha_sma) 23 Июн 2020 в 7:01 PDT Семья Захаровых напоминает, что препарат Спинраза зарегистрирован российским Минздравом еще в августе 2019 года, но недоступен в России . Как ранее сообщала пресс-секретарь тюменского депздрава Александра Малыгина, в программу расширенного доступа по назначению данного препарата со всей территории России были включены 42 ребенка, из них один ребенок из Тюменской области, который получает его за счет средств фирмы-производителя. Всего же в Тюменской области проживают 22 ребенка с СМА, писало 72.ru . Большинство их семей обратились за помощью в прокуратуру. Семья Захаровых, также не попав в программу, открыла сбор средств на лечение, но из требуемых 47 млн рублей на годовой курс удалось пока собрать только 1 млн. Обращаемся во всевозможные инстанции, напрямую к депутатам и в фонды, к медийным лицам. Мы готовы на многое пойти ради здоровья нашего ребенка, но без вашей [Моора] помощи мы, родители, становимся бессильными. Наша семья просит Вашего содействия в приобретении жизненно-необходимого препарата Спинраза для нашей доченьки Захаровой Екатерины , - говорится в обращении. Как ранее писал Znak.com, в начале июня президент Владимир Путин и вице-премьер РФ Татьяна Голикова договорились о создании в России фонда поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и нуждаются в дорогостоящем лечении. В частности, речь идет о детях, страдающих спинальной мышечной атрофией, лечение которых обходится в десятки или даже сотни миллионов рублей. Голикова предлагала использовать три источника финансирования фонда: это средства региональных бюджетов, федеральный бюджет и наш социально ориентированный бизнес . Генетическое заболевание СМА считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До недавнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит больших денег. Сбор средств на лекарства для малышей их родители, как правило, проводят в социальных сетях, надеясь на помощь благотворителей. Так, удалось собрать средства для покупки лекарства для Кати Рубцовой и Ани Новожиловой из Екатеринбурга, для семьи тюменского Димы Титушина, девочки Юлианы Сырцевой из Югорска.
