В Тюмени и на юге Тюменской области проживает около 30 семей, в которых есть дети больные муковисцидозом. Данное редкое, но серьезное генетическое заболевание, требует своевременного дорогостоящего лечения под регулярным наблюдением врача-педиатра, пульмонолога, гастроэнтеролога.
Полгода назад родители, чьи дети больны данным заболеванием, создали пациентскую организацию. Благодаря чему стало возможным регулярное общение, психологическая поддержка, а также решение общих проблем. 23 января данная организация уже провела семинар-практикум по муковицидозу при финансовой поддержке благотворительного фонда «Острова». С лекциями и мастер-классами выступили известные врачи. Семинар собрал 65 человек, среди которых были не только родители и родственники пациентов, но и врачи-педиатры, гастроэнтерологи, пульмонологи, кардиологи, аллергологи и микробиологи Тюменской области.
Врач-пульмонолог Детской консультативной поликлиники (до 2016 года — Центра охраны здоровья детей) Областной клинической больницы № 1 Ирина Булатова сообщила: «В конце марта — апреле в Отделении медицинской реабилитации Областной клинической больницы № 1 планируется торжественное открытие кабинета кинезотерапии для данных пациентов».
Для своевременного выявления недуга у всех детей на 3–5 сутки после рождения берут кровь из пятки натощак спустя 3 часа после кормления. Поэтому отказываться мамочкам от данного анализа не рекомендуется, говорят в ОКБ № 1.
Основное лечение людей больных муковисцидозом проводится за счет средств Обязательного медицинского страхования, т. е. бесплатно для пациента.
