Ухтинка собирает деньги на операцию сыну. Мама ребенка с тяжелым генетическим заболеванием вынуждена обратиться за помощью.
У девятилетнего Игоря Флейты врождённое генетическое заболевание - миопатия Ульриха-Бетлема. Лекарств от этой болезни нет, только реабилитация. С рождения мальчик с мамой по 3 раза в год лежал в больницах по месяцу. Ежедневная реабилитация, курсы физиопроцедур, массаж, бассейн – это всё для маленького ухтинца уже обыденная жизнь. Дома у семьи есть велотренажер, вертикализатор – аппарат для поддержания физиологичного (вертикального) положения тела, предупреждает атрофию скелетных мышц, способствует их укреплению и повышению выносливости, в снижает риски развития контрактур и скелетных деформаций, уменьшает риск венозного застоя, отеков и тромбообразования, положительно влияет на работу сердца и кровеносной системы.
Ребенок носит туторы (жесткие литые конструкции из пластика) для предотвращения контрактур на руках и ногах и корсет Шено от сколиоза - это жесткая конструкция, которая должна удерживать спину круглосуточно. Но и тут болезнь сильнее, контрактуры и сколиоз растут. В 2022 году Игорь уже не мог ходить и сейчас он передвигается с помощью инвалидной коляски. Что поспособствовало стремительному ухудшению состояния позвоночника. Заболевание сильно прогрессирует и сейчас его сколиоз достиг за год с 3 на 4 степень и почти 80 градусов искривления. Из-за этого лёгкие перекрываются, внутренние органы деформируются, сложно дышать, спина болит. Раньше Игорь спал в корсете, это мучения, но он привык, а когда началось апноэ сна и ребёнок был вынужден спать в аппарате неинвазивной вентиляции лёгких, корсет на ночь сняли.
Сейчас Игорю требуется операция. Семья к этому вопросу подходила долго, оттягивала насколько это было возможным, но болезнь не обманешь. Сама операция очень сложная, более 9 часов, с 3-4 переливаниями крови.
Поэтому тщательно собрав всю информацию и отзывы прооперированных детей, пройдя консультацию, мама мальчика приняла решение довериться Ильинской больнице. Так как пациенты с такими нервно-мышечными генетическими заболеваниями считаются тяжело больными, соответственно оперировать возьмётся не каждый нейрохирург, в данной клинике это узкопрофильные специалисты, которые имеют опыт наблюдений наших детей, понимают заболевание, проводят операцию большой командой. Там же проходит послеоперационная реабилитация, что повышает возможность ребенка к возвращению к обычной жизни гораздо быстрее.
"Сумма не то что большая, она огромная - 4 432 700 рублей. Для меня не подъёмная. Мы прикладываем все усилия, чтобы собрать деньги. Я очень прошу вас помочь облегчить и спасти жизнь ребенку. Я собрала много документов для разных фондов, многие нас ещё рассматривают, ждать нет времени. Состояние здоровья Игоря ухудшается. Поэтому я прошу вас о помощи, об абсолютно любой сумме, каждый рубль очень для нас важен. Сейчас много мошенников, пожалуйста, будьте бдительны, если есть сомнения, то лучше позвоните или напишите мне, я всегда открыта к общению. Мы верим в каждого!" - обращается мама Игоря Анастасия.
Перевод можно сделать по номеру карты СБЕРБАНК2202 2050 9695 3408или по номеру телефона СБЕРБАНК+7 (912) 944-56-86 АНАСТАСИЯ ОЛЕГОВНА Ф.
