Фонд помощи больным детям "Сила добра" открыл сбор для шестимесячной Эвелины Ульяновой из Сыктывкара. У девочки редкий диагноз: аргининянтарная ацидурия - это тяжелое наследственное заболевание обмена веществ, вызванное мутацией гена ASL и, как следствие, накоплением аргинин-янтарной кислоты и аммиака в моче. Распространенность патологии — 1 случай на 70 000 — 218 000 человек. Заболевание относится к орфанным, то есть редким.
Для лечения заболевания назначается строгая пожизненная диета с ограничением белка и введение препарата аргинина, а при тяжелом поражении печени — трансплантация органа. Сегодня девочке необходима помощь в оплате специализированного питания Альфаре Амино и медицинских препаратов. В течение пяти месяцев родители приобретали питание и препараты, а также еженедельные обследования на свои средства, но финансовые возможности семьи истощились.
Семья попросила помощи на ближайшие два месяца, пока решается вопрос о статусе инвалида с возможностью перевода на льготное обеспечение. Сумма к сбору 58 000 рублей, на сегодня собрано 12 825,57 руб. (без учета комиссии операторов), осталось собрать 45 174,43 руб.
Всем, кто готов помочь маленькой Эвелине Ульяновой, предлагаем выбрать удобный способ для благотворительного взноса:
- "Сбербанк" онлайн (перевод БЕЗ КОМИССИИ), с пометкой для Эвелины Ульяновой;Название организациисокращенное: КРНДБФ "Сила Добра"полное: Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд "Сила Добра"ИНН 1101502094, КПП 110101001, ОГРН 1101100000550Реквизиты банковского счета в Коми ОСБ № 8617 г.Сыктывкар:Р/с 40703810028000008645К/с 30101810400000000640БИК 048702640- на сайте фонда http://fond-siladobra.ru/ через кнопку "ПОМОЧЬ СЕЙЧАС" Сбербанк, с пометкой для Эвелины Ульяновой;- на сайте фонда http://fond-siladobra.ru/ через кнопку "ПЕРЕВОД ЧЕРЕЗ СБП" Сбербанк, отсутствует ячейка для пометки;- QR-код;- наличные средства (чек на руки) через кассу Фонда "Сила Добра" ул. Бабушкина, 11, по предварительному звонку 8 922 272 38 17.
