Президент РФ Владимир Путин заявил на пресс-конференции 23 декабря, что в стране будет налаживаться система помощи для совершеннолетних пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе со спинально-мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает РГ.
Недавно в России зарегистрировали самый дорогой в мире препарат для лечения СМА — «Золгенсму». Достаточно одного укола, чтобы спасти жизни ребенку. Однако стоимость лекарства превышает два миллиона долларов.
— Проблема сейчас в возрасте реципиентов этой помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет, но будем надеяться, что при использовании терапии и других средств, которые наверняка будут появляться в дальнейшем, мы сможем продлить и жизнь, и качество жизни людей, которые страдают этими и другими подобными заболеваниями, — рассказал Путин.
Глава государства добавил, что необходимо заранее продумать о том, как и в каком виде будет предоставляться помощь людям, которые достигают совершеннолетия.
