Ежегодно 21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Дата выбрана неслучайно: синдром вызывается аномалией, связанной с тремя копиями 21-й хромосомы. Этот день призван обратить внимание на трудности, с которыми сталкиваются «солнечные» люди, как их называют, а также на их потребности.
«Забота и понимание важны для всех. В Москве сегодня работают благотворительные организации, которые берут на себя поддержку людей с синдромом Дауна, и помочь им в состоянии любой неравнодушный человек. А мы со своей стороны делаем все для того, чтобы их коммуникация была как можно более простой и понятной, а участия и принятия в нашем обществе становилось больше», — рассказала Екатерина Драгунова, председатель Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы.
Как помогают благотворительные организации
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» оказывает поддержку семьям, в которых есть дети и молодые люди с синдромом Дауна. Фонд — признанный эксперт в области развития, обучения и воспитания ребят с этой аномалией.
Фонд активно участвует в работе по принятию протокола сообщения диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна, согласно которому врачи должны стараться оказать максимальную психологическую и информационную поддержку семье ребенка, появившегося на свет с аномалией.
В четвертом квартале 2023 года благодаря пожертвованиям неравнодушных москвичей в благотворительном сервисе на портале mos.ru фонд смог собрать необходимую сумму на оплату труда педагогов и провести занятия в группах поддерживающего обучения для детей с синдромом Дауна. Задача таких групп — формирование и совершенствование коммуникативных, речевых, когнитивных и двигательных навыков, а также способностей к самообслуживанию, которые помогут ребятам поступить в детские сады и школы.
Создание условий для полноценной жизни «солнечных» людей считают своей миссией в благотворительной организации «Синдром любви». Кроме того, там занимаются распространением информации о людях с этой аномалией через СМИ, новые медиа и другие площадки, а также дают своим подопечным возможность реализовать их спортивный, творческий и волонтерский потенциал. Работая совместно, «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» развивают программу трудоустройства людей с синдромом Дауна. Так, практика в Московской школе управления «Сколково» для одного из участников этой программы завершилась тем, что он был принят на работу.
В 2023 году средства, собранные с помощью благотворительного сервиса на портале mos.ru, помогли фонду организовать забег «Спорт во благо». Это мероприятие стало одним из самых массовых в истории организации, участие в нем приняли около тысячи человек. Основной целью забега был сбор средств на поддержку подопечных — людей с синдромом Дауна и их близких. В итоге благотворители пожертвовали 2,6 миллиона рублей.
Фонды рассказывают о людях с синдромом Дауна с помощью совместных информационных и культурных проектов. Они создали Декларацию этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями. Этот документ продвигается не только среди специалистов, но и среди широкой аудитории.
Подопечные организаций принимают участие в городских проектах. Например, в августе 2023 года на Московском урбанфоруме в олимпийском комплексе «Лужники» они представили коллекцию одежды «ТуДуДу». В ее разработке принимали участие более 50 детей и взрослых с синдромом Дауна, которые стали не только экспертами по созданию вещей, но и моделями.
Людям с психическими особенностями, в число которых также входит синдром Дауна, помогает и Центр лечебной педагогики. Семьи, воспитывающие таких детей, могут получать здесь психологическую, информационную и правовую поддержку. Средства, которые неравнодушные москвичи пожертвовали центру через благотворительный сервис на портале mos. ru, были направлены, в частности, на организацию и проведение коррекционно-развивающих занятий для группы дошкольников с особенностями развития.
Как город помогает фондам
В Москве разработана эффективная система поддержки благотворительных организаций, в том числе помогающих людям с синдромом Дауна. Например, сеть коворкинг-центров некоммерческих организаций (НКО) бесплатно предоставляет им пространства для работы и встреч, а также экспертные услуги, консультации и информационное сопровождение.
Кроме того, НКО могут претендовать на гранты Мэра Москвы и получать средства на реализацию своих программ. Так, в 2023 году поддержку оказали 243 социально ориентированным организациям. В список попали как молодые НКО, так и с опытом работы.
Как еще можно помочь
Поддержать организации, помогающие людям с синдромом Дауна, может любой желающий. Например, с помощью благотворительного сервиса на портале mos.ru, совершив единовременный перевод или подключив автоплатеж в пользу выбранных фондов. Любая поддержка ценна и важна. Даже небольшие пожертвования позволяют творить добро и помогать нуждающимся.
Кроме того, фондам часто нужны дополнительные руки и волонтерская помощь. Такая поддержка не требует финансовых вложений, но имеет огромное значение для подопечных благотворительных организаций. Информацию о поиске волонтеров на мероприятия, в офис или удаленно фонды обычно размещают на своих сайтах и страницах в социальных сетях.
Узнавать о кампаниях фондов, знакомиться с их подопечными и стать частью мира благотворительности можно также на ресурсах проекта «Город неравнодушных». На его странице в социальной сети «ВКонтакте» и в «Телеграме» размещена информация о том, как помочь фондам, разобраться, почему поддерживать других, а также с чего стоит начать.
Создание, работу и функциональное развитие благотворительного сервиса на портале mos.ru курируют столичные Департамент информационных технологий и Комитет общественных связей и молодежной политики при поддержке Общественной палаты города Москвы.
Вместе против болезни: как московские НКО помогают людям с тяжелыми диагнозами и их семьям
