Мира и Кира Хаецкие
rusfond.ru
Мире и Кире Хаецким из Кореновска нужны генетические обследования. Резус-конфликт сестер с мамой повлек за собой аутизм и остановки дыхания во сне, важно выявить природу болезни Киры и Миры для верного лечения
Как рассказывает Елена Хаецкая, мама Миры и Киры, рождение каждой из дочерей было сложным, им не хватало кислорода, кожа девочек была желтой. Хотя младшую Киру врачи вели тщательнее, гемолитическая болезнь повторилась – красные кровяные клетки малышки разрушались антителами крови мамы.
«До трех лет и Мира, и Кира так и не заговорили, мы прошли множество консультаций детских неврологов и психиатров. Старшей, Мире, уже диагностирован аутизм, в процессе обследования у нее также выявили кисту головного мозга. А у Киры – аутоподобная симптоматика. Я не сдаюсь, стараюсь делать все возможное, чтобы помочь дочкам. Они так и не освоили навыки самообслуживания, часто бывают агрессивными. — говорит Елена. — Нынешней зимой обе перенесли коронавирусную инфекцию, и им стало заметно хуже. Появились истерики, усилилась агрессия, участились ночные остановки дыхания. Врачи подозревают наследственные причины этих нарушений, поэтому настоятельно рекомендуют провести им генетические анализы. Но эти исследования очень дорогие, мне с оплатой никогда не справиться. Муж бросил нас, жилье арендую, все наши скромные средства идут на уход за Мирой и Кирой».
«У Миры атипичный аутизм эндогенного генеза с умственной отсталостью, выраженным расстройством экспрессивной речи, с нарушением контроля за функцией тазовых органов, дезадаптацией в основных сферах жизнедеятельности. Апноэ сна. У Киры смешанное специфическое расстройство психического развития с расстройством экспрессивной речи, когнитивными нарушениями, аутоподобной симптоматикой. Обе наблюдаются у психиатра, невролога, педиатра, логопеда, имеют категорию «ребенок-инвалид» в связи с психическими расстройствами. Также у обеих имеется ряд сопутствующих патологий и заболеваний, — рассказывает Сергей Беляев, зам главврача Кореновской центральной районной больницы.—Учитывая семейный анамнез, девочки нуждаются в проведении генетических исследований: секвенирование экзома и хромосомный микроматричный анализ для уточнения причин заболевания и подбора таргетной терапии».
Всего на оплату обследований требуется 291 тысяч 182 рублей.
О том, как помочь Мире и Кире, можно узнать на сайте "Русфонда", организовавшего сбор средств на проведение генетического исследования.
