«Это был цирк». В Екатеринбурге врачи сорвали консилиум по лечению Миши Бахтина со СМА
Врачи из федеральных центров отказались участвовать в консилиуме в последний момент
Фото: Елена Аносова / E1.RU
Поделиться
7 ноября в Областной детской клинической больнице (ОДКБ) сорвали второй федеральный консилиум по лечению трехлетнего Миши Бахтина со СМА. На заседании должны были решить, необходимо ли мальчику дальше принимать препарат «Рисдиплам». Ребенок год лечился этим препаратом по рекомендации частного врача (а покупали его за счет благотворительных фондов).
Консилиум собрали после того, как отец ребенка Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию Минздрава России. На встрече в Москве им удалось договориться, что вопрос о лечении ребенка, которому уже делали инъекцию «Золгенсма», рассмотрят повторно. До этого врачи из федеральных центров не стали ни продолжать, ни отменять прием «Рисдиплама». Требование о проведении консилиума вынес Минздрав России.
Однако после подключения по видеосвязи федеральных центров московские врачи отказались от участия, заявив, что не будут обсуждать здоровье малыша при журналистах и следователях. В течение часа екатеринбургские врачи и представители регионального минздрава так и не смогли уговорить экспертов вернуться к консилиуму и принять решение по дальнейшему лечению мальчика.
— Мы заранее уведомили федеральные центры о том, что в консилиуме будут участвовать родители Миши, представители СМИ и следователи, у которых в производстве находится уголовное дело о непредоставлении лекарства ребенку. Они просто отключились и сорвали консилиум. Вопрос о предоставлении лечения остался неразрешенным. Федеральные центры испугались общественного резонанса и участия представителей Следственного комитета, которые могут зафиксировать нарушение. Надеемся, что Минздрав России в ближайшее время примет меры, — заявила юрист семьи Бахтиных Юлия Липинская. — Это был цирк, в котором интересы ребенка никому не важны.
Еще чуть-чуть и видео загрузится
Семья будет жаловаться в Минздрав после сорванного консилиума
Видео: Елена Аносова / E1.RU
Теперь родители Миши ждут официальный протокол сорванной консультации, чтобы обратиться по этому поводу в Минздрав.
Еще чуть-чуть и видео загрузится
Жизнь Бахтиных через два года после спасительного укола
Видео: Овунч Челикэзен, Максим Бутусов / E1.RU
Как развивался конфликт
20 февраля 2021 года шестимесячному Мише сделали укол «Золгенсма» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Куплен он был на частные пожертвования. Лекарство остановило развитие СМА, но не поставило ребенка на ноги. Дмитрий Бахтин уверен, что прием препарата «Рисдиплам» поможет мальчику развиваться дальше, но свердловские врачи не могут назначить его, так как нет исследований, доказывающих, что для ребенка это не будет опасно.
В компании Novartis (производитель препарата «Золгенсма») отвечали, что нет никаких доказательств эффективности такой терапии, а значит, прием «Рисдиплама» после укола «Золгенсма» не рекомендован. Бахтины же ссылаются на ответ компании Roche — производителя «Рисдиплама» и настаивают на продолжении лечения.
