фото: ДИП
Уникальный в масштабах России малыш появился на свет в перинатальном центре Областной детской клинической больницы (ОДКБ). Мамой новорожденной девочки стала молодая женщина с неизлечимым заболеванием - муковисцидозом, которая получала терапию таргетными препаратами. Дорогостоящие медикаменты позволяют пациентам с генетической «поломкой» поддерживать качество жизни, но при этом сводят к минимуму вероятность беременности. Однако в нашем регионе чудо все же случилось, сообщает департамент информационной политики региона.
Муковисцидоз врачи диагностировали у свердловчанки, когда ей было всего шесть лет. До совершеннолетия пациентка наблюдалась в ОДКБ и получала все необходимое медицинское сопровождение. Два года назад девушка начала принимать таргетную терапию, доступную благодаря деятельности благотворительного фонда «Круг добра», который помогает пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
«С 2006 года в России и, в частности, в Свердловской области проводится ранняя диагностика муковисцидоза - выявить его стало возможно с первого месяца жизни малыша. К сожалению, на сегодняшний день нет лекарств, которые могли бы полностью исправить "поломку" гена, приводящую к тяжелейшим проявлениям болезни, однако таргетная терапия позволяет устранить последствия этой патологии», - рассказала врач-пульмонолог ОДКБ Ольга Беглянина.
Дорогостоящий препарат, который облегчает дыхание и улучшает функцию легких, в России получает большое число пациентов. Однако до сих пор не было ни одного случая, чтобы женщина, принимающая данное таргетное лечение, забеременела. Врачи перинатального центра Областной детской клинической больницы помогли появиться на свет здоровому малышу.
В нашем регионе поддержка детей с муковисцидозом строится на активном взаимодействии специалистов ОДКБ со Свердловской областной общественной организацией «Общество родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом» «Право на жизнь».
Напомним, что на сегодняшний день порядка 65 детей и подростков, проживающих в Свердловской области, включены в реестр фонда «Круг добра» для получения таргетной терапии дорогостоящими препаратами в Областном специализированном центре для детей, больных муковисцидозом, на базе ОДКБ.
