Ребята похожи на сказочных персонажей
Фото: Елена Тыгнян
Поделиться
У Ивана и Дарья Кировых из Архангельской области альбинизм. В их организме почти нет меланина — волосы лишены пигмента, а бледная кожа крайне чувствительна к солнцу. Примечательно, что брат и сестра родились с разницей в пять лет у темноволосых родителей и являются единственными детьми в семье. Наши коллеги из 29.RU рассказывают, как они живут с такой необычной внешностью и какие ограничения испытывают из-за своей патологии.
Ивану Кирову 22 года, а его сестре Дарье 17 лет. Несколько лет назад юноша переехал из Северодвинска в Москву, поступил в Российский университет спорта. Учебу совмещает с тренерством в московской академии паркура. Его сестра учится в выпускном классе северодвинской школы № 12.
Ребята родились в самой обычной семье. Их мама, Анна, работает на заводе заведующей столовой, отец Алексей — военный пенсионер. Кировы были в шоке, когда у них сначала появился на свет мальчик-альбинос, а через несколько лет такая же девочка.
Даша и Ваня с родителями
Фото: из архива семьи Кировых
Поделиться
— Удивились, потому что мама темненькая, папа темненький. Было непонятно, почему так получилось. Врачи потом рассказали, что есть такое генетическое заболевание. Это связано с хромосомами, с наличием гена альбинизма у родителей: половина у папы, половина у мамы. Была вероятность появления на свет альбиноса, и так получилось, что мы с сестрой оба попали в эту вероятность, — рассказывает Иван.
Волосы ребят не имеют пигмента
Фото: из архива семьи Кировых
Поделиться
Иван говорит, что в детстве его раздражали постоянные вопросы о внешности, иногда он мог даже резко ответить, огрызнуться:
— Естественно, обращали внимание, смотрели, спрашивали, на первый взгляд, обычный, логичный вопрос: «Почему ты белый?» А я ребенок, мне толком ничего не объяснили в детстве, я сам не знаю. И я это воспринимал как атаку некую, пытался защищаться психологически, мог обидеться, ответить: «Какая тебе разница?»
Парень принял свою внешность и научился пользоваться ею
Фото: tip_skandinav / Instagram (соцсеть признана экстремистской и запрещена в РФ)
Поделиться
С возрастом реакция на любопытство людей, как говорит Иван, стала более сдержанной — в этом помогло общение с близкими и друзьями, а также изучение своей патологии.
— Я общался с людьми, которые не считали меня каким-то особенным, относились ко мне как к обычному человеку, к обычному парню, подростку. И через общение я понимал, что я такой же, как все. Также я начал изучать альбинизм, смотрел, как реагируют другие такие же люди, на блогеров подписывался, следил за ними, как они воспринимают критику. Я находил поддержку в этом, понимал, что не один такой. И когда ты обладаешь информацией о себе, об этом заболевании генетическом, ты можешь отвечать нормально людям, которые спрашивают: «А почему ты такой?»
Его сестре Дарье тоже приходилось отвечать на постоянные расспросы — другие ребята часто интересовались, в кого она такая необычная.
— С кем я начинала только общаться, они сразу спрашивали: «А почему ты такая беленькая?» И первый стереотип: «А у тебя мама беленькая или папа?» И когда я была маленькая, было тяжело объяснять всем, так как я сама еще не совсем понимала почему. Но у всех было удивление, когда я говорила, что ни мама, ни папа не беленькие, — вспоминает девушка.
Из-за врожденной бледности Даше приходилось наносить много косметики перед выходом на сцену — восемь лет она танцевала в местном хореографическом коллективе.
— В таких танцах главное, чтобы все двигались и выглядели одинаково. И очень трудно было собираться на концерты, так как просили красить брови, красить ресницы. А красить, правда, было очень тяжело, перекрыть тяжело. Какими-то карандашом обычным, гелем не получалось — белые волосики трудно перекрыть, их очень видно. И чем я только не пыталась красить, чтобы было хоть что-то.
При этом в школе Кировы не столкнулись с буллингом из-за своей внешности, как это часто бывает у подростков. Наоборот, ребята всегда получали похвалу от сверстников.
— Благодаря моим одноклассникам я начала ощущать себя комфортно. Часто делали комплименты, что вот, у тебя такие красивые белые волосы, а раньше они были еще длинные, густые. Много было одноклассников, которые в какой-то момент стали красить волосы в белый цвет. Белоснежка, всякие такие давали прозвища, — улыбается Дарья.
Даша использует косметику, но в меру, и свой природный цвет волос больше не скрывает
Фото: Дарья Кирова
Поделиться
Девушка признается, что сама не так давно приняла свою природную красоту, до этого она экспериментировала с окрашиванием:
— Я раньше пыталась как-то следовать моде, когда все девочки на танцах красили волосы в какие-то цвета яркие, мне тоже хотелось. Я не все волосы целиком красила — мелирование или кончики. Последние года два не крашу волосы вообще.
Альбинизм сказывается и на зрении — радужная оболочка, как правило, тоже лишена пигмента, глаза становятся высокочувствительными к свету, теряется фокус. Иван и Дарья считают, что им в этом плане повезло: проблемы есть, но, по их мнению, некритичные.
У Даши астигматизм — один глаз видит на «единицу», а второму необходима коррекция. Девочка ходила в специальный садик для детей с проблемным зрением, сейчас она носит специальные очки:
— С самого детства, как помню, всегда приходилось носить очки. Но был период, когда я стеснялась их одевать в школе, потому что раньше был скромный выбор оправ, поэтому забросила и только вот сейчас, последний год или два начала опять постоянно носить.
Без очков Даша не может жить нормально
Фото: Дарья Кирова
Поделиться
Иван очки носил только в детстве, с возрастом зрение пришло в норму, но зато у него проявился нистагм — непроизвольное движение глазных яблок. Из-за этого ему приходится постоянно ходить к неврологу. Как считает сам парень, нарушение обострилось после травмы головы: он всегда активно занимался спортом и гимнастикой.
— Связки слабые и не удерживают фокусировку в зрачках, глаза дергаются. От этого некомфортно. Если посмотреть куда-то в сторону, обычный человек просто зрачком поведет. Мне приходится поворачивать голову, чтобы картинка не тряслась. Говорят, что в детстве была эта история, но не сильно развита. То есть не заметно было и сам не ощущал, после травм дало о себе знать уже внушительно — головой ударялся несколько раз, — объясняет Иван.
Зрачки альбиноса могут двигаться сами по себе
Фото: tip_skandinav / Instagram (соцсеть признана экстремистской и запрещена в РФ)
Поделиться
Из-за нехватки меланина альбиносы подвержены высокому риску солнечных ожогов и развитию рака кожи. Летом брату и сестре необходимо быть особо аккуратными — за несколько минут на солнце они могут сильно обгореть.
— Я загореть не могу, могу лишь обгореть, — говорит Иван Киров. — Солнечные очки — летом главный атрибут моего стиля, чтобы сильно зрение, опять же, не страдало. По поводу одежды — постоянно, если мы куда-то едем в теплые места, это лонгслив с длинным рукавом, шорты ниже колена. Ну а всё, что открыто, там уже кремом просто двойной слой намазал и пошел.
— Очень сильно сгорает кожа при малейшем попадании солнечных лучей. Солнцезащитный крем обязательно нужно наносить, первым делом на лицо и руки, чтобы не получить ожог, и глаза очень чувствительные. Но это уже вошло в привычку, что солнце, лето — всё, пора мазаться кремом и аккуратней надо быть. Так что мне это не мешает никак, — отмечает Дарья.
Благодаря необычной внешности брата и сестру несколько раз звали на парные фотосессии. Для Даши это был волнительный опыт:
— Я очень боялась, очень было страшно, Ваня всё-таки уже был таким профессионалом, а я не совсем умела (позировать. — Прим. ред.), но мне очень понравилось. Хотелось бы еще попробовать себя в этом. Меня пока еще не приглашали индивидуально, только вместе с Ваней.
Особенность ребят притягивает фотографов
Фото: Елена Тыгнян
Поделиться
Фото: Елена Тыгнян
Поделиться
Фото: Кристина Телятьева
Поделиться
Фото: Кристина Телятьева
Поделиться
Иван же успел поучаствовать во многих творческих и рекламных съемках. Он снимался для брендов одежды и косметики, сотрудничал с компанией Apple. Сейчас парень стал реже заниматься моделингом — для него это больше хобби, чем способ заработка. Он говорит, что начинающим моделям платят немного, поэтому в данный момент он перестал заявляться на кастинги.
— Плюс конкуренция в Москве — есть уже свои, так скажем, модели, которые хорошо знают и фотографы, и рекламодатели. Поэтому я не гонюсь, на самом деле, за этим. Я просто рад, что у меня был прям бурный период, и сейчас рад тому, что меня всё еще замечают — я всегда за творчество, за какие-то необычные, креативные фотосессии. Мне нравится быть в разных образах.
Свое будущее Иван Киров видит в спорте. В этом году он стал чемпионом России по воркауту и поучаствовал в проекте телеканала СТС «Суперниндзя». О его успехах мы рассказывали в отдельном видеосюжете.
Еще чуть-чуть и видео загрузится
Видео: Кристина Полевая / 29.RU
У Дарьи Кировой же еще всё впереди: сейчас девушка активно готовится к ЕГЭ и присматривается к вузам. И хотя сейчас брат и сестра живут в разных городах, им удается сохранять близкие отношения и поддерживать друг друга на расстоянии.
Посмотрите также на Асель и Камилу Калагановых — они единственные в Казахстане сестры-альбиносы. Девочки родились с разницей в 12 лет и прославились благодаря необычной внешности.
