Декабрь — традиционный месяц подведения итогов. Обычно мы в информационном агентстве «Социум» стараемся этого не делать, потому что считаем, что жизнь сложно разделить на декады и кварталы. Но нынешний год особенный. Наверняка 2020-й войдет не только в учебные пособия по медицине. Он останется в памяти множеством добрых дел. Запомнится поддержкой и участием волонтеров, всех тех, кто оказался рядом не в самое простое время. Мы все столкнулись с необходимостью переосмысления своей жизни и ее ценностей. Но есть люди, для которых благотворительность, умение делать добро — вещи абсолютно естественные. Это то, из чего состоит их день и вся жизнь. И сотрудники фонда «Добрый мир» год за годом доказывают, что желание помогать и оберегать естественно для человека. Что только в таком мире можно менять жизнь к лучшему. Что любой человек имеет право на счастье. И это право не зависит ни от особенностей здоровья, ни от материального благосостояния. И не случайно мы встретились с директором фонда «Добрый мир» Екатериной Самсоновой в дни, когда зажигаются первые новогодние елки. Когда нужно строить планы и оправдывать надежды. О них мы и говорим.
- Екатерина, заканчивается год, который трудно даже описать. Это тот случай, когда можно говорить от имени человечества: мы встретились с проблемой, но о ней даже рассказать может не каждый. Коронавирусная инфекция изменила ход нашей жизни. А вашей? Что пришлось преодолеть фонду, как изменилась его деятельность?
- Конечно изменилось. Ковид накрыл нас всех внезапно и погрузил в состояние неопределенности на неизвестный срок. На сегодняшний день даже перестали делать прогнозы, когда это закончится. Остается только надеяться. Весной нам пришлось приостановить часть проектов из-за введения ограничительных мер, потому что это, в основном, групповые занятия с детьми и родителями. Конечно же закрылись больницы для привычного волонтерства, которое скрашивало больничные будни. Только специальные волонтеры в ковидных госпиталях. При этом у болезней нет карантина и основную работу мы продолжали в дистанционном формате. Так же, как и всем пришлось осваивать все возможные современные сервисы и технологии, срочно внедрять в работу. Наша работа не остановилась ни на день. Для нас этот год, несмотря на все сложности, оказался переломным или прорывным. Мы освоили новые форматы работы, прошли обучение для того, чтобы стать еще лучше и иметь возможность оказывать помощь большему количеству семей. Написали заявку в Фонд президентских грантов на проект, о котором мечтали очень давно – ремесленные мастерские для детей и молодых людей с ментальными нарушениями, и, выиграли его. С сентября помимо всех наших основных проектов несколько раз в неделю ребята встречаются на 4 разных мастерских.
- Фонд «Добрый мир» работает с детьми, у которых есть ментальные нарушения или онкологические заболевания, другие сложности. И вы, насколько я знаю, предлагаете перестроить жизнь этих ребят таким образом, чтобы они не чувствовали себя чужими в этом мире. Чтобы им было, чем заняться, появилась возможность найти себя. Что вы делаете для этого и каких результатов добиваетесь?
- В первую очередь мы помогаем детям в освоении коммуникационных навыков. Для того,
чтобы ребенок имел возможность начать общаться доступным ему способом со своими близкими и с внешним окружением. Один из таких методов – это система обмена карточками с изображениями – PECS (система дополнительной (агументативной) и альтернативной коммуникации ред.). Есть базовый набор карточек, а далее специалист подбирает под каждого ребенка индивидуальный. Из этого объема складывается большая коммуникационная книга, используя которую, он может озвучить свои желания и потребности, что-то рассказать. Все это очень длительный кропотливый процесс поиска мотивации и интересов ребенка, освоения каждой карточки, каждого слова, каждого описания и приобретения навыка. А также с помощью занятий поведенческих аналитиков, на которых специалисты помогают скорректировать нежелательное поведение. В результате ребенок учится взаимодействовать с обществом социально приемлемым способом, привычным и более понятным для нас всех. Это основа, которая дает возможность семье выйти из многолетней изоляции, в которую она попадает из-за того, что ребенок «не такой». Так как наличие сложного диагноза даже у одного члена семьи, влияет на всех. Радостно, что правительство Тверской области поддерживает такие проекты и выделяет нам субсидии на эту работу. А также мы проводим инклюзивные и социально-интеграционные мероприятия, где дети с нарушениями и без, в привычной для детей обстановке игры, совместных действий учатся взаимодействовать. Мы идем дальше и проводим городские инклюзивные события, как, например, ежегодный инклюзивный концерт «Нити добра».
- Как семья справляется с такой проблемой? Известно, что и дети, и родители нередко оказываются изолированными от общества и фактически остаются со своими сложностями один на один. Чем может помочь фонд, и в каких случаях можно к вам обратиться?
-Чтобы справиться с любой сложностью необходимы различные ресурсы, а если это тяжелое заболевание сил нужно много и помощь многокомпонентная, как правило, длительная. С момента постановки диагноза и до полной реабилитации, если говорить об онкологии; или на протяжении всей жизни, если речь про ментальные нарушения. Безусловно, отличается объем и содержание помощи на разных этапах этого пути. Мы работаем комплексно, со всей семьей. Потому что необходима поддержка родителей, так как это первые помощники своих детей. Только они самые близкие и находятся с ребенком все время. И если родитель в ресурсном состоянии и знает, что делать, это уже половина успеха. Это работа с психологами, информационная поддержка, сопровождение родителя в различных вопросах. Понимание важности такой работы, к сожалению, многими не поддерживается. Считается, что достаточно оплатить лечение ребенку. А справился ли родитель с шоком от самого диагноза, от изматывающего процесса лечения ребенка, когда каждый день на грани и со страхом возможной смерти? К счастью, в этом вопросе нас выручает грантовая поддержка. Оплачиваем лечение и медицинскую реабилитацию, в той части, где государство либо не успевает вовремя, либо еще не предусмотрело необходимые услуги в государственных программах. Мы никогда не оплачиваем то, что гарантировано гражданам государством. Если семья не знает о своих правах и возможностях, то мы информируем, а если не получает какую-то услугу, то мы работаем с соответствующими органами по конкретному вопросу. В этом нам, в том числе, очень помогает Уполномоченный по правам ребенка в Тверской области Лариса Мосолыгина. Обучаем специалистов, организовываем индивидуальные и групповые занятия: коммуникативные и социальные навыки, арт-терапия, семинары, индивидуальные и групповые встречи с психологами. Организовываем досуговые мероприятия.
- Один из возможных путей интеграции – овладение ремеслом. У вас в фонде к этому особое отношение. Есть обучение, проходят мастер-классы, дети понимают, что у них есть ресурсы и возможности. Как они меняются? Продолжают ли в дальнейшем в семье ориентировать их на развитие способностей, на стремление к самостоятельности?
- Мы много лет работаем в этом направлении. Первый опыт начинался в тверском Ботаническом саду. Садовая терапия, которая потом переросла в ландшафтную терапию. Теперь это уже именно освоение трудовых навыков для старших ребят или подготовка к этому у младших. Умение владеть своим телом, соблюдать алгоритмы, выполнять инструкции, развитие речи. Понимание, что у любого процесса есть этапы и что работа бывает оплачиваемая. На наших мастерских внедрена методика мотивации ребят, она же является прототипом привычных нам KPI и заработной платы. Ребята на каждом занятии за определенный объем выполненной работы получают карточку, которую клеят на свою доску достижений. При полном ее покрытии они получают подарок-сюрприз. Подарки предоставляют наши друзья и партнеры. Это кинотеатр «Звезда», парк развлечений «Джунгли-парк», Театр юного зрителя и Тверская филармония, оптово-розничный центр «Флора-Тверь», ресторан «ФрешБуфет». Мы будем рады и новым партнерам в этом вопросе. Такой подход помогает участникам освоить визуальную поддержку, особенно это важно для невербальных детей, запомнить алгоритм и соблюдать правила и готовит к социализации.
- Мы недавно говорили о необходимости создания ремесленных мастерских, ресурсного центра, где будут формироваться необходимые навыки, и дети смогут приобрести профессию, востребованную на рынке труда. Это очень важный и амбициозный проект. Находите ли вы понимание в обществе и во власти? Как продвигается дело и какая нужна поддержка?
- В этом году я начала делиться своей мечтой с окружающими, потому что мечта была давней, но в этом году она обрела форму, дозрела, можно сказать. Оказалось, что это важно для многих. Мы совпадаем в своих целях и желаниях с многими общественными
организациями родителей детей с различными нарушениями. Будем создавать это совместно. Сейчас мы находимся на этапе поиска помещения. Но, к сожалению, пока безуспешно. В муниципальной собственности не нашлось для нас подходящих помещений. Потому что практически все занято. А свободные нам не подходят. Так как у нас есть большая специфика. Нужна достаточная транспортная доступность, близость остановки, потому что центр должен быть доступен для маломобильных граждан. Требуется большая площадь для того, чтобы вместить туда все необходимое хотя бы в минимальном объеме – это не менее 400 кв.м. А так как мы хотим сделать это пространство инклюзивным, оно должно быть на «видном месте», чтобы любой человек в любой момент мог зайти и выбрать занятие для себя.
- Это тема для серьезного обсуждения. Мы с вами не раз встречались на различных форумах, где речь шла о проблемах благотворительности, о важности профессионального подхода к помощи. Даже была попытка объединиться с Союз. Удалось ли выработать какие-то общие принципы работы организаций, которым можно доверять? У нас ведь до сих пор можно иногда встретить на улице «волонтеров» с ящиками, куда люди должны складывать свои рубли... .
- На сегодняшний день Благотворительное собрание «Все вместе» создало проект «Вместе за разумную помощь» и декларацию об основных принципах прозрачности НКО. Мы являемся ее подписантами и соблюдаем указанные в декларации правила. На сайте проекта любой человек может заявить о подозрительном сборе в своем городе, специалисты проверят и в случае необходимости примут меры. Но мошенники, к сожалению, продолжают появляться. И сейчас большое их количество в социальных сетях, поэтому бдительность важно проявлять везде и думать о том, куда вы направляете свои средства.
- Сейчас декабрь. Традиционно – это время милосердия. Сначала была неделя. Потом декада, а потом стало ясно, что ограничения во времени здесь не нужны. А нужны уроки доброты, встречи с обычными детьми, беседы о тех, кому трудно. Очень важно увидеть рядом с собой людей неравнодушных, готовых подержать и помочь. Вы постоянно участвуете в таких встречах. Возможно ли сформировать среду, в которой эмпатия станет нормой жизни?
- Я уверена, что можно. Чем большее число людей будет в это вкладываться, тем лучше. Декада проходит в учебных заведениях. Это молодежь, будущие родители. Родитель с развитой эмпатией воспитает такого же ребенка. У каждого человека есть потребность дарить добро. Но, не каждый готов это чувство достать у себя, у кого-то оно просто где-то очень глубоко. А так, добрый мир в каждом из нас)
- Спасибо за беседу, Екатерина! Хочется надеяться, что нынешней зимой у каждого из нас появится красный нос. И не только потому, что придут долгожданные морозы со снегом. Но и потому, что все больше людей смогут узнавать этот символ. И акция «Красный нос», как и другие акции и проекты по-прежнему будут узнаваемыми и востребованными в нашем обществе. У вас, кстати, есть любимые?
- Красный нос действительно самый запоминающийся. Этой осенью мы запустили новый проект – «Доброе блюдо». Заходя в кафе и рестораны нашего города в меню можно увидеть доброе блюдо. Определенная сумма с каждого такого блюда переводится в наш фонд на программы помощи подопечным. Ищите наклейки в меню. Присоединяйтесь к акции. Всем добра)... .
… А мы зайдем. И блюдо закажем, и красный нос на домашний праздничный карнавал наденем. А еще зайдем на сайт «Доброго мира» https://dobriy-mir.ru/ чтобы узнать, кто из детей тяжело заболел и кому конкретно мы можем помочь. Потому что год уходящий показал, как это важно не только для тех, кому трудно, но и для нас самих...
Беседовала Светлана Рузлева
Фото: Благотворительный фонд «Добрый мир»
