Это дети с врождённым генетическим заболеванием «буллёзный эпидермолиз».
В Ставропольском крае медицинская команда фонда «Дети-бабочки» совместно с фондом «Круг добра» провели выездной патронаж, в рамках которого осмотрели 21 человека с тяжёлыми генными дерматозами. Федеральные эксперты рассказали о текущем состоянии пациентов и дали им рекомендации по лечению заболеваний, корректировке питания и ухода. Также специалисты выступили с докладами, 48 региональных докторов прошли допобучение в рамках образовательного модуля «Генные дерматозы в практике врача». Отметим, что всего в крае проживают 17 человек с буллёзным эпидермолизом и 149 с ихтиозом. Благодаря выездному патронажу пациенты могут получать помощь в своём регионе, а не в федеральном центре. В этом году патронажи пройдут в Нижегородской, Иркутской, Рязанской, Воронежской, Калининградской, Волгоградской, Ростовской, Оренбургской, Мурманской и Кировской областях, Ставропольском и Краснодарском крае, Республиках Тыва и Бурятия.
