Ее кожа хрупкая и уязвимая, как крылья бабочки, любое прикосновение вызывает нестерпимую боль и оставляет на коже раны. Ребенок с такой редкой болезнью нуждается в помощи.
В России от генетической болезни буллезный эпидермолиз, или, как еще ее называют "болезнь бабочки", страдают всего 100 человек. По словам российских врачей, она неизлечима. Ребенок с таким диагнозом рождается один на 50 тысяч человек.
В семье Березиных из города Михайловска два года назад родилась такая девочка. Ее появления ждали с нетерпением. Когда Алена узнала, что беременна, то с мужем сразу начали обустраивать комнату для будущей принцессы. Когда Маша наконец-таки родилась, молодая мама испытала сильнейший шок. У новорожденной врачи определили редкую болезнь - дистрофичный буллезный эпидермолиз. Диагноз прозвучал как приговор.
"Когда родилась Маша, то на ногах у нее не было кожи, - рассказывает мама Маши. Но я была в такой эйфории от рождения своей дочери, что на тот момент мне было все равно, я просто была счастлива".
Как и все маленькие дети, Машенька очень подвижный и общительный ребенок и именно поэтому родителям приходится всячески оберегать ее от всех и всего. Из-за генетического сбоя у маленькой Маши нет нормального соединения между кожей и остальными тканями. Ее кожа становится хрупкой и уязвимой, как крылья бабочки, поэтому верхний защитный слой разрушается даже от малейшего прикосновения. Ребенок испытывает боль от всего того, что обычному человеку кажется привычным - есть, сидеть, даже потереть глаза ей опасно, так как любое повреждение кожи может стать смертельным.
Как пояснила заместитель главного врача по детству и родовспоможению ГУЗ "Шпаковская районная больница" Елена Траубе, любое нарушение целостности кожных покровов может привести к серьезным последствиям, ей опасно даже делать прививки. Таким образом, ребенок подвержен различным инфекционным заболеваниям.
Болезнь девочки настолько сложная, что местные педиатры не могут ей помочь. Можно только облегчить боль и страдание мазями и бесконечными перевязками. На это уходит до 10 тысяч рублей в неделю, что для молодой семьи непосильная ноша. Однако призрачная надежда выздороветь у Маши все-таки есть.
В одной из клиник Германии научились вычленять "сломанный ген". Специальной методикой его извлекают из ДНК, как деталь конструктора, затем изучают на патологию. Такое обследование очень дорогостоящее - около 16-ти тысяч евро. Таких денег у семьи Березиных нет. И поэтому Алена надеется только на помощь меценатов. Собрать всю сумму Березины не надеются, говорят, будут рады любой помощи. Ведь если у девочки с неизлечимой болезнью появится хотя бы один шанс на миллион, то Алена готова за него бороться всеми силами.
Все, кто хочет помочь девочке, звоните по телефону: +7(903)418 97 45
