Про любовь >> Хроника дня >> Городской портал Перми: новости, погода, афиша, работа, объявления

О вечных ценностях, благодаря которым в Перми появился и работает детский онкогематологический центр

Сегодня, 17:17
Карина Турбовская журналист

Твитнуть

Плюсануть

Я разговаривала с сотрудниками Пермского детского онкогематологического центра, и темы наших бесед были разные, но так или иначе разговор неизменно перетекал к вечным ценностям. Честность. Порядочность. Профессионализм. Помощь. Семья. Здоровье. Любовь. Эти слова столько раз использовались за их длинную жизнь, что изрядно поистёрлись. Но это именно те слова, а главное, те состояния, которые в месте, где жизнь балансирует на грани, становятся опорными. И выясняется, что, опершись именно на эти понятия, можно аккуратно, отталкиваясь шестом от неверного дна болезни, от зыбких потусторонних берегов, вывести челнок чьей-то жизни обратно в общее русло. Этим и занимаются уже 20 лет сотрудники детского онкоцентра Перми.

Фото: Константин Долгановский

Вчера

Строительство в Перми нового здания для детского онкогематологического центра иначе как чудом не назвать. Судите по году появления и скорости стройки: центр был заложен в 1995 году, строился восемь месяцев и летом 1996-го стал принимать пациентов. Всё это происходило в России конца ХХ столетия, когда строительство вообще, а тем более медицинских объектов было, мягко говоря, не в тренде.

Одна из первых заведующих Пермским детским онкогематологическим центром Лидия Борисовна Подгорнова

Во всём виноват немецкий журналист. Это к слову о роли личности в истории. «В начале 1990-х годов в Москве работал интендант западно-германского радио и телевидения Фриц Пляйтген. Ему очень хотелось посмотреть Россию, он сел в поезд Москва — Владивосток и отправился по маршруту. Наверняка он побывал во многих городах, но я могу рассказать только о Перми, — начала своё повествование одна из первых заведующих Пермским детским онкогематологическим центром Лидия Борисовна Подгорнова. — Он вышел в плохую погоду в серый, мрачный город и отчего-то попросил, чтобы ему показали какую-либо детскую клинику. Его отвезли в одну из проблемных. Детское онкологическое отделение действительно было тогда не самым лучшим в городе. Тесный одноэтажный пристрой при взрослом отделении. Господина Пляйтгена впечатлило состояние детской онкологии, и, вернувшись на родину, он подготовил репортаж. После выхода того материала по немецкому телевидению стали откликаться люди, собирать деньги для помощи нашему детскому онкологическому отделению. Подключилось благотворительное «Общество медицинского содействия Перми», которое организовала немецкая домохозяйка Герлинда Утт из города Бохольт. Сначала присылали гуманитарную помощь, потом решили подойти масштабно и построить новое здание».

Надо сказать, что германский гость подоспел вовремя и всё успел увидеть. То был период, когда детскую онкологию в Перми совсем закрывали. «В 1988 году закрыли детское отделение, не было персонала. Я тогда заведовала детским отделением гематологии и эндокринологии. Детей с лейкозами, лимфомами стали свозить ко мне. Областных я брала. А городских куда девать? У меня в отделении всего-то было 30 мест. Так что пермяки разъезжались кто куда: Киров, Москва, Свердловск», — говорит Лидия Борисовна.

Сначала любознательный Фриц Пляйтген, потом добросердечная Герлинда Утт. Бог же, согласно широко распространённому мнению, любит троицу, так что Перми повезло и в третий раз: с 1990 по 2000 год неправительственная гуманитарная организация «Care Германия» проводила большую кампанию по развитию лечения детских онкозаболеваний в России. «Толчком стала авария на Чернобыльской АЭС в 1986 году. Тогда пострадала не только Украина, но и Белоруссия, где многократно увеличилась статистика по опухолям щитовидной железы у детей. Родители из СССР стали искать помощи, в том числе и в Германии. Один из случаев излечения в немецкой клинике был описан в газете «Комсомольская правда». Поток желающих попасть на лечение именно в эту страну вырос в разы. Их больницы перестали справляться. Тогда немецкая сторона предложила России помощь в организации лечения детского рака», — вспоминает Лидия Борисовна.

Как в своё время журналист, почтенная германская медицинская комиссия села в поезд и отправилась по русским городам и весям. Задачей было найти места для потенциальных детских онкоцентров. По договорённости они не должны были располагаться в столичных городах. Выбрали 11 точек, в число которых попала и Пермь. За каждым городом закрепили германский город-«наставник» и профессора. Для Перми таким городом стал Дюссельдорф, а профессор Гёббель много лет курировал развитие пермской детской онкомедицины.

Строили онкоцентр по немецкому проекту. Деньги тогда всё время менялись, вспоминает Лидия Борисовна Подгорнова, то нули прибавят, то убавят, но если переводить в понятные единицы, то соотношение средств было примерно таково: при общей стоимости здания порядка 13 млн руб., 2,5 млн руб. выделила российская сторона, остальные средства собрали жители Германии.

Строили наши, но опять же под бдительным немецким оком. Так что Лидия Борисовна наблюдала однажды, как выкорчёвывают из земли плохо вбитую сваю с тем, чтобы забить обратно согласно законам немецкой аккуратности и добросовестности. Здание детского онкогематологического центра сдали в июне 1996 года. С июля стали принимать пациентов. Сказать, что это был праздник науки и медицины, — значит ничего не сказать. По сути, многие пермские дети получили тогда шанс на то, чтобы остаться в живых.

Строительство здания завершилось, но поступление помощи от германской стороны продолжалось: обучение врачей, оборудование, лекарственные препараты, расходные материалы всё так же шли в Пермь. А возведение общей научно-практической базы знаний по детской онкологии продолжается и по сей день. Обучение российских врачей началось с той 10-летней благотворительной программы общества «Care Германия». Как рассказывает Лидия Борисовна, раз в квартал в каком-либо из 11 «Careовских» центров России проводилась конференция, посвящённая лечению различных детских онкопатологий. Российские доктора выезжали на учёбу в клиники городов-кураторов. Уже тогда пермяки отличились: первые в России видеоконсультации по скайпу — за нашим городом.

Сегодня

Совместная работа с германской стороной ведётся и сегодня. Регулярно идёт взаимообучение, поскольку в разных центрах имеется разный опыт лечения тех или иных видов рака. Постоянно идут онлайн-консультации. «Мы консультируем гистологические препараты. Это позволяет поставить более точный диагноз. Работают не один-два специалиста из Перми, но выносится коллегиальное решение совместно с профессорами Москвы, Екатеринбурга, Германии. Это не значит, что мы не доверяем нашим гистологам. У нас работают специалисты высокого класса. Но... я приведу пример, — продолжает историю о жизни онкоцентра его нынешняя заведующая Ольга Никонова. — Когда-то давно я читала книгу Артура Хейли «Окончательный диагноз». В ней были описаны переживания патологоанатома, который должен был поставить диагноз молодой девушке. От его решения зависело, ампутируют ли ей ногу, и она станет калекой, но будет продолжать жить, или она умрёт от злокачественного образования в кости, но с обеими ногами… Словом, совместно выносится более объективный диагноз».

Сегодня в Перми создаётся уникальная база данных: «Мы ведём научную работу — составляем российский регистр герминогенных клеточных опухолей. Эти заболевания встречаются не так часто. И мы считаем крайне важным, чтобы вся информация о редких заболеваниях стекалась в один центр. Сегодня порядка 24 российских клиник подают в наш центр сведения об этих больных. Мои коллеги Ольга Владимировна Рыскаль и Марина Владимировна Мушинская обрабатывают данные и делают выводы, какое лечение лучше подошло, какие осложнения зарегистрированы, какова была выживаемость», — рассказывает Ольга Евгеньевна.

Ольга Никонова — одна из студенток Лидии Борисовны Подгорновой. «Очень смышлёная девочка была! — и по сей день радуется точному выбору бывший руководитель детского онкоцентра. — Правда, я приглашала её в «Школу диабета». Она согласилась. Работали вместе. Стала учить её брать пункцию. Помню, она удивлялась, зачем ей, врачу «Школы диабета», это умение. Ничего! Всё в жизни пригодится! Так и вышло».

В двери кабинета Ольги Евгеньевны всё время кто-то заглядывает, уточняя сроки, лекарства, методы. Когда никто не заглядывает, звонит телефон. Но это, я думаю, мне просто повезло. Скорее всего, сюда одновременно приходят и звонят все сразу. Такая работа. И это я со стороны поглядела, прикинула: «Такая работа...» А она так живёт. И целый коллектив врачей вместе с ней живёт именно так, каждый день неся груз высокой ответственности. Очень сложно жить под постоянным пристальным взглядом родителей, которые ждут твоего слова готовые взлететь до небес от радостных новостей. Тут бы следовало написать и «готовые расплакаться от поставленного диагноза». Но мне кажется, что это были бы враки. Быть готовым к тому, что тебе сейчас сообщат, что у твоего ребёнка подтвердился страшный диагноз, просто невозможно, против человеческой природы.

Да, вот такая работа — каждый день спасать, каждый день проживать-чувствовать всем своим существом чью-то боль, каждый день Большой Любовью (именно так, с прописных букв) не давать уйти, держать на поверхности. Понятно, что всё это в обычной жизни звучит пафосом и ещё раз пафосом. Но если про детский онкоцентр, то это правда и ещё раз правда.

И ответ на вопрос про «самое большое достижение за 20 лет работы» был очень простым: «Выросло целое поколение детей, которые выжили, стали взрослыми, у которых есть семьи и любимая работа. Это всё — наши дети, потому что каждого ты не просто лечишь, а проживаешь с ним эту болезнь и эту жизнь. Очень приятно, когда приглашают на свадьбу или когда к нам заходят наши девочки и знакомят нас уже со своими детьми. Это практически наши внуки, так можно сказать. Если же оперировать сухой статистикой, то она такова: при открытии детского онкоцентра выживаемость была 30%. На сегодняшний момент — 75—80%, а по некоторым заболеваниям — до 95%. Понимаете, 75—80% детей могут выздороветь...» — интонация у Ольги Евгеньевны даже не такая, как если бы ей только что достался джекпот большой лотереи, а тихая, взволнованная, бережная, какая случается только при явлении Чуда.

Чудеса же здесь бывают явлены в достаточных количествах. Это видно даже со стороны. Чего уж говорить о тех людях, которые, в подробностях зная болезнь, побеждают её. Ангелы явно благоволят месту сему. Небесной канцелярии для уж совсем прекрасной статистики не хватает «сущего пустяка» — чуть-чуть больше родительского внимания. Даже просто поведение, нехарактерное для ребёнка, может быть симптомом болезни. «На что следует обратить внимание. Если ребёнок день изо дня ведёт себя как-то необычно. К примеру, гиперактивный товарищ, к большой радости родителей, начал вести себя спокойно, вовремя ложиться спать, это не есть хорошо. Не может он в одночасье так поменяться. Обращать внимание, не болит ли у сына или дочери голова, каковы физиологические отправления. Даже самые незначительные жалобы следует адресовать участковому педиатру, для того чтобы он назначил пусть даже самые простые обследования. Если на данный момент ничего не вылилось в какой-либо диагноз — очень хорошо. Но оставлять наблюдение за ребёнком не следует, надо смотреть в динамике. Очень внимательными следует быть по отношению к подросткам, — продолжает мысль Ольга Евгеньевна. — Необходимо наладить хороший, дружеский контакт, чтобы подросток мог что-то рассказывать не только друзьям, но и маме с папой. Ни в коем случае не следует отмахиваться от подростка: ты уже взрослый, иди в больницу сам. Сколько бы ему ни было лет, он был и останется вашим ребёнком, к врачам необходимо ходить вместе. И не нужно списывать все жалобы на какую-то особую «хитрость»: голова болит, значит, в школу неохота. У нас был случай, когда родители считали, что ребёнок устал из-за очень интенсивных нагрузок — помогал разгружать машины с дровами. А чуть позже выяснилось, что нарушение состояния было связано с развитием опухоли головного мозга».

Немного статистики для убедительности вышесказанного. В детском онкоцентре Перми проводились исследования, в ходе которых выяснилось, что рак первой-второй стадии излечим в 90—95% случаев. Рак третьей-четвёртой стадии — в 45—50% случаев. Где-то есть черта, съедающая ровно половину шансов...

И вот ещё что нужно знать: от этой болезни не застрахован никто.

Это не про смерть, а про жизнь

Говорят, в любой стране мира онкологические заболевания лечатся всем миром. Россия, Пермь, конечно, не исключения. Как рассказывает психолог Пермского детского онкогематологического центра Эльвина Иванова, если лет 15—20 назад продажа квартиры, для того чтобы вылечить ребёнка, была нередким явлением, то сегодня собирать средства помогают различные фонды. Один из ярких примеров помощи детскому онкоцентру — благотворительный фонд «Берегиня», который работает в нашем городе порядка семи лет. По сути, «Берегиня» работает проводником между желающими помочь и онкоцентром. Помощь может быть оказана самыми разными способами: стать волонтёром, подвезти кого-то в онкоцентр, отправить SMS-сообщение о переводе денег, стать волшебником и исполнить детское желание — вариантов масса. Подобрать наиболее оптимальный для себя можно на сайте «Берегини». Лично для меня, например, большим открытием стало то, что хорошо знакомые прозрачные копилки для сбора денег, которые стоят у касс в сети магазинов «СемьЯ», оказались весьма действенным средством. На сайте «Берегини» ясно видно, сколько каждый день приходит денег из кэш-кубов. Там же можно увидеть, на что они потрачены.

Но речь не только о сборе денег. Другой большой проект «Берегини», реализуемый в стенах детского онкоцентра, называется «Я живу!». «Конечно, детей здесь прежде всего лечат. Главная же задача для нас, психологов, педагогов, волонтёров, — сделать так, чтобы ребёнок говорил о себе не «Я — инвалид, несчастный и бедный!», а «Я — живу! И я живу интересно!». Необходимо заразить его той энергией, что с кровати поднимет, заставит радостно ждать завтрашний день не потому, что в нём будут болезненные процедуры или анализы, а потому, что завтра непременно будет интересным!» — рассказывает руководитель реабилитационной программы «Я живу!» Эльвина Иванова.

Эльвина Вячеславовна говорит, что на идею программы её натолкнули сами дети онкоцентра: «Я только-только пришла в онкоцентр. Самым первым ребёнком стал для меня мальчишка, который отказывался разговаривать с кем бы то ни было, кроме мамы. Мне сказали, что надо с ним поработать. Познакомилась, и он повёл меня рисовать. То, что он рисовал, показалось мне тогда фантастическим для онкобольного: белочки, зайчики, солнца, очень яркие, весёлые, цветные картинки. Тогда я поняла, что, несмотря на постоянный контроль и дисциплину, которые совершенно необходимы здесь для лечения, у детей есть огромнейшая потребность в красоте, творчестве и радости. И всё это они вполне могут реализовать сами. Нужно только немного помочь».

Сейчас на стенах онкоцентра постоянно экспонируются выставки детских рисунков и фотографий, мимо которых проезжают лихие велосипедисты разного возраста. И на всё это, улыбаясь, смотрят мамы с накрашенными глазами. Многие удивляются и «великам», и макияжу. Но здесь происходит глобальная переоценка ценностей, как бы тривиально это ни звучало. «Люди начинают понимать, что жизнь устроена много проще, чем кажется. Незаправленная кровать, двойка по математике, синяк на ноге — такие мелочи в сравнении с тем, что действительно трудно и важно. Оказывается, что в жизни важны всего три вещи: здоровье, близкие люди и то, о чём как-то не принято говорить, — любовь, честность, уважение, надёжность. В онкоцентре начинаешь это понимать. И мы здесь всегда говорим о двух вещах — о жизни и о любви. Потому что детская онкология — это не про смерть, это как раз про жизнь и про любовь», — отчётливо формулирует Эльвина Иванова.

Она пришла в детский онкоцентр в результате «мистической истории», как сама обозначает произошедшее. «Я — детский психолог и занималась в разных сферах деятельности. Мысленно просматривая, где бы я могла реализоваться, понимала, что онкология — это то место, где я не смогу работать никогда. Страшно. Трудно. Этого не унести. Четыре года назад я покупала билеты на один из концертов Дягилевского фестиваля. Купила и купила. И лишь через несколько дней обнаружила, что мне продали не те. Антон Батагов «Медитативная фортепьянная музыка». Расстроилась, но что делать, билеты уже есть, пошла. На следующее утро я проснулась совершенно счастливая с пониманием того, что мне надо идти работать в детскую онкологию», — рассказывает Эльвина Вячеславовна. Пришла волонтёром. Сегодня — психолог детского онкоцентра и сотрудник фонда «Берегиня».

Проекту «Я живу», который ведёт Эльвина Иванова, уже несколько лет. За это время, по её определению, онкоцентр «перестал быть больницей». «Вон наши онкологические на ушах стоят!» — Эльвина Вячеславовна с лестницы прислушивается к шуму, гомону, несущимся с верхних этажей. Можно было бы привести цифры: сколько выставок организовали, сколько раз выезжали в оперный театр, сколько встреч с творческими людьми состоялось. Но фишка-то не в том. Радость, энергия, драйв, желание жить дальше — то, что даёт проект «Берегини» участникам, будь то дети или мамы. А сколько там выставок прошло, сколько фотографий ушло в корзину — не суть. «Ребёнок испытывает радость — это главное. Если у него при этом получилось ещё и красивую картинку сфотографировать, отлично! Мы её оформим, на стеночку повесим, скажем, какой ты супермолодец, потом, глядишь, про тебя и газеты напишут! И ты поймёшь, что ты — человек. Даже если лысый, худой и зелёного цвета», — поясняет Эльвина Иванова суть проекта «Я живу».

Завтра

Конечно, в юбилеи принято говорить и о планах на будущее. Конечно, здесь все планы связаны с детьми. «Мы предполагаем применение новейших высокоэффективных методов лечения и новых лекарственных препаратов, дальнейшее развитие реабилитации, не только медицинской, но и психосоциальной. Намерены и дальше заниматься оказанием паллиативной помощи тем, кому мы, к большому сожалению, не можем помочь. Если же говорить о более приземлённых вещах, то сейчас мы разрабатываем техническое задание (согласно всем современным санитарным правилам и нормам) на ремонт нашего центра, чтобы он стал более удобным и для детей, и для родителей, и для медицинского персонала», — делится заведующая детским онкоцентром Ольга Никонова.

К финалу нашего разговора оставался недораскрытым один пункт. Вполне возможно, что он был сродни сакраментальному «В чём сила, брат?». Что же такое должно быть заложено в человеке, чтобы он мог изо дня в день работать в детской онкологии. «Любовь», — абсолютно уверенно и всего в одно слово сказала Ольга Евгеньевна.

Post scriptum. Конечно же, это невыполнимая задача — написать материал по случаю 20-летия Пермского детского онкоцентра. Это как описать космос. Вселенную, где плотно переплетены постоянный профессиональный рост, вечный поиск всё новых препаратов и методов лечения, упорство и упёртость в желании жить дальше. Где само строительство здания основано на чуде. Где доктора каждый день проживают с детьми их болезнь. Где про каждого пациента можно писать большой роман. Однако же задача «написать» попроще будет, чем задача «вылечить». И для неё тоже можно найти понятный критерий. К примеру, такой: если вдруг у кого-то появится желание помочь выздоровлению детей — стать волонтёром, донором, опустить в магазине сдачу в общую копилку для детского онкоцентра, перевести какую-то сумму на счёт, — я буду считать задачу выполненной.

«Хочется пожелать, чтобы мы научились радоваться жизни во всех её проявлениях»

Ольга Евгеньевна Никонова, заведующая Пермским детским онкогематологическим центром:

«Хочу поздравить с 20-летием детского онкоцентра весь наш коллектив. Мы прожили, проработали бок о бок все эти годы, и у нас почти не было текучки. Люди, посторонние профессии, не приходят сюда на работу. Здесь только те, кто сможет здесь остаться и должен работать в детской онкологии по призванию, только те, кто выбран Богом.

Хочу поздравить с юбилеем детей, которые сумели победить эту болезнь, и их родителей, поблагодарить их за мужество. Хочется пожелать, чтобы мы научились радоваться жизни во всех её проявлениях».