Пермяки могут защитить от боли ребенка с хрупкой кожей. Маша Иванова – девочка-бабочка, так называют детей с редким заболеванием буллезный эпидермолиз. Из-за него кожа человека становится такой хрупкой, что любое прикосновение превращается в повреждение.
Лекарства от этой болезни пока не придумано. Оберегать хрупкую девочку ежедневно помогают дорогостоящие медикаменты, в приобретении которых могут помочь пермяки.
Буллезный эпидермолиз означает, что в организме человека есть сломанный ген. В нормальном состоянии он отвечает за белок, соединяющий верхний слой кожи с более глубокими. Если ген нарушен, слои не могут держаться друг за друга, и поэтому разрушаются при малейшем прикосновении. Маша Иванова, которой всего-то год и восемь месяцев, не может крепко обнять свою маму: при трении хотя бы о щеку образуется рана.
Чтобы защитить малышку от боли, ее мама ежедневно создает своеобразный кокон. Обрабатывает кожу специальной мазью, надевает водолазку без швов, которые могут поранить, особенные перчатки и ботинки. Бинтует коленки, локти, выбирает одежду из самой мягкой ткани или выворачивает ее наизнанку. Наводит специальную смесь на козьем молоке. Обычная еда не так богата белком, как смесь, а твердая пища и вовсе может ранить Машу. Изнутри ее организм такой же хрупкий, как и снаружи.
Практически все эти вещи и медикаменты невозможно купить в России. Пара перчаток, сохраняющих руки, стоит 17 евро. Сразу умножим это на 3 – столько пар ежемесячно нужно Маше. Специальная обувь – 1,5 тысячи рублей. Специальная повязка, которая не прилипает к коже и которой хватит, чтобы защитить ножки на 1 день, обойдется не менее, чем в 500 рублей. Баночка смеси, а их нужно 10 на месяц, – в 1000 рублей. Ежемесячные расходы семьи на жизненно важные для дочери вещи достигают 50 тысяч рублей.
Поддержать усилия семьи и помочь Маше Ивановой жить без боли, может каждый пермяк. "Дедморозим" открывает сбор средств, которые позволят облегчить эффект бабочки. 200 тысяч рублей будет достаточно, чтобы оплачивать жизненно важные медикаменты, пока специалисты фонда вместе с мамой ищут способ системно обеспечивать Машу всем необходимым.
Поделиться посильной суммой можно:
1. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе "Сбербанк ОнЛ@йн":
– выбрав в меню "Платежи наличными" или "Платежи нашего региона" – "Прочие" – "Благотворительные платежи" – "Фонд Дедморозим".
2. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:
– для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: "Дедморозим" пробел "сумма пожертвования", например, "Дедморозим 300".
3. Протянув руку помощи за силиконовым браслетом
Каждый из них ускорит покупку лекарства, оплату диагностики или операции для тяжелобольных детей на 75 рублей. Браслеты с фразами "Большое детское спасибо!", "Чудеса верят в меня!" или хештегом акции #рукаобруку можно найти на кассах магазинов торговой сети "Виват" в Перми и других городах Пермского края. Адреса магазинов можно найти по ссылке.
Поблагодарить редакцию
дедморозим дети сбор средств
