Маленькая пермячка Маша Иванова каждый день живет в коконе из специальных бинтов и мазей. По-другому нельзя. Маша – девочка-бабочка, так называют детей с редким заболеванием буллезный эпидермолиз. Из-за него кожа человека становится такой хрупкой, что любое прикосновение превращается в повреждение.
Лекарства от этой болезни пока не придумано. Оберегать хрупкую девочку ежедневно помогают дорогостоящие медикаменты, в приобретении которых могут помочь пермяки.
Буллезный эпидермолиз означает, что в организме человека есть сломанный ген. В нормальном состоянии он отвечает за белок, соединяющий верхний слой кожи с более глубокими. Если ген нарушен, слои не могут держаться друг за друга, и поэтому разрушаются при малейшем прикосновении. Маша Иванова, которой всего-то год и восемь месяцев, не может крепко обнять свою маму: при трении хотя бы о щеку образуется рана.
«Когда мы родились, что мне только не говорили: заболевание редкое, неизлечимое, очень дорогое, муж от вас уйдет, откажитесь от ребенка, она никогда не сможет ходить. Не знаю, сколько бы она прожила, если бы все сложилось так, месяц… Конечно, когда мы пришли домой, были круглосуточные слезы. Нужно было начать жизнь с нуля, научиться ухаживать, отработать каждое движение и каждый жест», - вспоминает Ольга Иванова, мама Маши.
В этом семье Ивановых помогли специалисты московского фонда «БЭЛА». Они приехали и показали, как правильно брать ребенка на руки, как делать перевязки, какие для этого нужны медикаменты и привезли посылку с лекарствами на первое время.
«Маша начала развиваться и радовать нас, не пошла ножками, а побежала, мы снова научились улыбаться. Знаете, она – отличная девчонка!», - и правда улыбаются Ивановы.
За хорошим настроением стоит постоянный труд. Чтобы защитить малышку от боли, ее мама ежедневно создает своеобразный кокон. Обрабатывает кожу специальной мазью, надевает водолазку без швов, которые могут поранить, особенные перчатки и ботинки. Бинтует коленки, локти, выбирает одежду из самой мягкой ткани или выворачивает ее наизнанку. Наводит специальную смесь на козьем молоке. Обычная еда не так богата белком, как смесь, а твердая пища и вовсе может ранить Машу. Изнутри ее организм такой же хрупкий, как и снаружи.
Практически все эти вещи и медикаменты невозможно купить в России. Пара перчаток, сохраняющих руки, стоит 17 евро. Сразу умножим это на 3 - столько пар ежемесячно нужно Маше. Специальная обувь – 1,5 тысячи рублей. Специальная повязка, которая не прилипает к коже и которой хватит, чтобы защитить ножки на 1 день, обойдется не менее, чем в 500 рублей. Баночка смеси, а их нужно 10 на месяц, - в 1000 рублей. Ежемесячные расходы семьи на жизненно важные для дочери вещи достигают 50 тысяч рублей.
Не считая того, что Ивановы вынуждены самостоятельно искать врачей, которые будут лечить Маше зубки или наблюдать за состоянием ее кожи. Специалистов, хотя бы согласных работать с таким ребенком, можно пересчитать по пальцам. Эксперты, которые знают, как обращаться с детьми-бабочками, находятся, в основном, в Москве.
С грузом непростых проблем Ивановы чаще всего справляются самостоятельно. Ищут врачей, дежурят на специальных форумах, берут онлайн-консультации в скайпе, ездят на обучения в столицу.
«Мы стараемся, чтобы ребенок жил настоящей полноценной жизнью. Детские площадки мы ни одну не пропускаем, даже в школу развития нас взяли наравне со всеми. Когда Маша подрастет, обязательно отдадим ее в музыкальную школу играть на фортепиано, потому что развитие моторики очень важно для наших детей», - рассказывает Ольга.
Поддержать усилия семьи и помочь Маше Ивановой жить без боли, может каждый пермяк. «Дедморозим» открывает сбор средств, которые позволят облегчить эффект бабочки. 200 тысяч рублей будет достаточно, чтобы оплачивать жизненно важные медикаменты, пока специалисты фонда вместе с мамой ищут способ системно обеспечивать Машу всем необходимым.
Поделиться посильной суммой можно:
1. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:
- выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».
2. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:
- для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например, «Дедморозим 300».
3. Протянув руку помощи за силиконовым браслетом акции «Рука об руку»
Каждый из них ускорит покупку лекарства, оплату диагностики или операции для тяжелобольных детей на 75 рублей. Браслеты с фразами «Большое детское спасибо!», «Чудеса верят в меня!» или хештегом акции #рукаобруку можно найти на кассах магазинов торговой сети «Виват» в Перми и других городах Пермского края.
