Фонд поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра» закупает препарат «Нусинерсен» для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией. Об этом заявил глава Минздрава России Михаил Мурашко на заседании Комитета Госдумы по охране здоровья.
По данным на 12 марта, фонд, созданный Владимиром Путиным, одобрил 946 заявок из всех регионов России от детей со СМА, которым требуется медицинская помощь. В их числе и юные жители Кубани – для них будет закуплено 300 мл. Препарат должен поступить в Детскую краевую клиническую больницу до 1 мая.
Как ранее сообщала «Живая Кубань», сейчас в Краснодарском крае проживают 57 детей, страдающих спинально-мышечной атрофией. И только около половины из них — 30 пациентов — получают лекарства за счет государства. Информацию об этом подтвердили в региональном минздраве.
Напомним, спинальная мышечная атрофия – это заболевание, при котором повреждается ген SMN1. В результате мутации у человека не вырабатывается белок, который нужен для выживания мотонейронов. Его дефицит приводит к атрофии мышц, и в результате человек постепенно теряет способность ходить, удерживать и управлять собственным телом, самостоятельно сидеть, есть, глотать и дышать. СМА — одна из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями.
Самые важные новости теперь в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь, чтобы не пропустить: https://t.me/live_kuban.
