Этот День отмечается во многих странах мира ежегодно, начиная с 1989 года, по инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии. Его основная цель – привлечь внимание широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. Дата приурочена ко дню рождения основателя Всемирной федерации гемофилии Фрэнка Шнайбеля.
Гемофилия – наследственное заболевание, характеризующееся пожизненным нарушением механизма свертывания крови. Гемофилия возникает вследствие генетических нарушений и в половине всех случаев заболевание носит семейный характер. Это заболевание поражает только мужчин, женщины же с геном гемофилии являются носителями, а их детям также в той или иной форме передается заболевание.
По данным ВОЗ, 400 тысяч человек (один из 10 тысяч мужчин) в мире страдают гемофилией. В Краснодарском крае на диспансерном учете с диагнозом «гемофилия» состоят более 200 человек. Обеспечение больных препаратами факторов свертывания полностью осуществляется за счет государства.
Сегодня люди с этим заболеванием, благодаря адекватному лечению современными и безопасными лекарственными препаратами – концентратами факторов свертывания крови, имеют все шансы на достойную жизнь. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. А своевременное и достаточное обеспечение антигемофильными препаратами позволяет избежать инвалидизации, значительно улучшить качество жизни пациентов. Инновационные методы терапии дают больным гемофилией возможность вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью – то есть, быть полноценными членами общества.
