Автор: Алёна КОРК
Хохорск – маленькая точка на карте Иркутской области. Деревня на 500 дворов в Боханском районе Усть-Ордынского Бурятского округа. Тёплые летние дни 16-летний Ромка Алексеев проводит во дворе своего дома в Хохорске. Чтобы вывести мальчика во двор зимой, мать берёт лопату и чистит двор от снега. Иначе инвалидная коляска не проедет. У Ромы – миопатия Дюшенна, очень редкое генетическое заболевание. Врачи не могут ему помочь, потому что болезнь считается неизлечимой. Но может помочь государство – создав достойные условия для жизни. Но диалог с государством никак не завязывается. Пока это только монолог мамы и бабушки Ромы.
Компьютер, телевизор и книги – единственные развлечения мальчика
«Ходить-то он ходил, но тихо»
– Он с детства мужик, – говорит Наталья Алексеева о своём единственном сыне.
Рома никогда не ноет и не жалуется на жизнь. Хотя жизнь его не назовёшь ни простой, ни лёгкой. Её даже не назовёшь жизнью без боли.
В 11 лет Рома перестал ходить. Просто в один из дней не мог встать. Вставал и падал, вставал и падал. Это так называемая фаза плато болезни. Однажды мышцы ног просто отказывают, мальчик уже не может самостоятельно держаться на своих двоих.
Диагноз «миопатия Дюшенна» ставится исключительно мальчикам, только в мужском организме происходит этот генетический сбой. Поломка в Х-хромосоме, следствие её – постепенное отмирание мышц во всем организме. Болеют мальчики, а носителем этого гена являются женщины. Тащить больных детей на себе тоже приходится в основном женщинам. Как это часто бывает, в семье с тяжело больным ребёнком нет отца. Рома – единственный мужчина в деревянном доме на улице Гагарина деревни Хохорск.
В 11 лет Роме пришлось пересесть в инвалидное кресло. Сейчас Рома уже не может и есть самостоятельно – не слушаются руки. Но компьютерная мышка ещё поддаётся его командам. А компьютер, телевизор и книги – единственные развлечения мальчика. Когда Рома пошёл в школу, в его классе было всего четыре человека. Потом начал болеть и друзьями как-то обзавестись не успел. Большинство детей с миопатией Дюшенна, увы, одиноки.
Как и их родители – люди часто сторонятся чужой беды. Впрочем, Рома, его бабушка и мать – буряты. А у бурят своих бросать в беде не принято. Когда Наталье с Ромой нужно было лететь в Москву, весь большой клан сбросился на эту поездку.
Но всё равно Рому в основном тащат на себе бабушка и мама. Причём мать тащит в буквальном смысле этого слова – в баню парня приходится заносить на хребте. Рост мамы Наташи – 158 сантиметров. Рост Ромы – 170 сантиметров. В парне 72 килограмма веса. И под эти 72 килограмма мать ежедневно подставляет спину. А куда деваться? Туалет в доме Алексеевых тоже во дворе. Но Наталья не жалуется. И бабушка не жалуется.
Татьяна Богдановна Бабушкина 44 года проработала учителем русского языка и литературы в хохорской школе. Муж её трагически погиб в 42 года. Погиб и сын. Сегодня её семья – дочь Наталья и внук Рома. И бабушка с прямой спиной и строгим взглядом – моральная опора семьи. Несмотря на то, что ей пришлось перенести четыре инсульта. Но бабушка держится – куда они без неё?
За деревенским столом собралась вся небольшая семья. Сало, сметана, творог, саламат, горлодёр, грибы – всё приготовлено своими руками, из покупного – только соль.
В этой небольшой деревенской семье жаловаться не принято
После молитвослова на бурятском языке в сторону печи (обязательного обряда встречи гостей) бабушка начинает вспоминать, как долго Роме не могли поставить диагноз:
– До шести лет мы мучились. Наши районные врачи не давали направления в город. Ходить-то он ходил, но тихо. И не бегал совсем.
Обычно дети носятся, а наш Рома не бегает. Нам сказали: «Он у вас поздний ребёнок, в четыре года побежит». Не побежал. Выбили мы направление в областной центр, только к детскому неврологу зашли, а он с порога: «Вы почему до сих пор его не привозили?». Врач заставил Рому садиться, стоять, ходить. Потом из Москвы приезжали академики и профессора, мы и к ним на приём попали.
Диагностика миопатии Дюшенна – одна из самых больших проблем в регионах. Врачи здесь зачастую даже не знают такого диагноза и лечат детей от совсем других заболеваний.
Дети с миопатией Дюшенна могут ходить на носочках, как балерины. Это происходит из-за того, что мышцы в суставах ног начинают слабеть первыми. Но ходьба «на носочках» – признак и некоторых неврологических нарушений, родовых травм. Чтобы отличить одно от другого, нужен хороший специалист. В районах же и деревнях доктора могут просто не знать о столь редкой мышечной дистрофии. Таких детей хорошо «ведут» в Москве и Санкт-Петербурге.
Радикального лечения при миопатии Дюшенна нет. Но есть стандарт ведения пациентов – им нужен массаж и лечебная гимнастика, нужны аппараты искусственного кашля. На одной из стадий болезни начинаются проблемы с мышцами глотания, в дыхательных путях скапливается мокрота. Без откашливателя ребёнок может погибнуть. Всего этого врачи в регионах могут просто не знать. Поэтому родителям больных мальчиков важно получить хотя бы одну консультацию грамотного специалиста. А лучше – иметь такое врачебное сопровождение пожизненно.
Московские врачи честно сказали Роме и маме, что его болезнь неизлечима. Но Ромка с детства растёт мужиком. Он не заплакал, он только спросил:
– Что же мне теперь – умирать? А я жить хочу.
Врачи ответили, что наука развивается, не стоит на месте, и, может быть, от этой самой тяжёлой мышечной дистрофии и будет найдено лекарство. Но пока его нет.
Пандусы за свой счёт
После мама свозила сына в Москву, где ему сделали генетический анализ, подтвердив диагноз. В больнице Наталья невольно сравнивала своего Ромку с другими мальчишками: «Там 17-летний парень был, и в нём всего 29 килограммов. А наш-то все 70 весит».
Мама не сдаётся, она возила Рому в Анапу, в центр Дикуля в Иркутске. Наталья придумала, как сделать в доме пандусы. Когда строители обшивали дом, попросила их сколотить самодельные подъёмники. И теперь почти у каждого дверного пролёта за дверью стоит такой. Когда Роме надо во двор, пандус ставится у крыльца. Самый трудный спуск – у входной двери, за верандой.
Самодельные пандусы, без них никак
Учителя приходят на дом, Рома учится. Благотворительный фонд «Вера» несколько лет назад купил мальчику очень хорошую инвалидную коляску. Это практически самоходное кресло стоимость в 438 тысяч рублей. Но Ромка растёт, и коляска скоро может стать ему мала. Ещё Рома с гордостью показал планшет и видеокамеру, также полученные от фонда «Вера».
Рома и его семья пока не знают, что в России был организован и успешно работает благотворительный фонд «Мой Мио», главная задача которого – поддерживать детей с миопатией Дюшенна и их семьи. Как рассказали в фонде, сейчас у них числятся только два ребёнка из Иркутской области. Фонд «Мой Мио» с радостью примет и Рому под своё крыло, достаточно лишь прислать необходимые документы. В фонде порядка 150 подопечных со всей России. Хотя, по подсчётам, таких детей в стране должно быть около
4 000 человек. Дважды в год фонд «Мой Мио» бесплатно организует лагерь для детей с миопатией Дюшенна, оплачивается и дорога. Детей в лагере ждёт интересная развлекательная программа, родителям организуют встречи с врачами, специализирующимися на этом заболевании, рассказывают о грамотной терапии. Ну а самое главное – это общение детей и взрослых между собой. Общения очень не хватает, семьи с такой бедой практически заперты в четырёх стенах.
Но самая главная проблема семьи Алексеевых из деревеньки Хохорск – им необходимо благоустроенное жильё. С этой просьбой они обращались к Светлане Семёновой, уполномоченному по правам ребёнка в Иркутской области. Но понимания не нашли. То, что инвалидам детства положено по стандарту, Рома получает. Но одно дело – выживать с тяжело больным, немобильным ребёнком в городе, другое – в маленьком селе, в деревянном доме, где нет даже благоустроенного туалета и ванной комнаты. Каждую неделю в деревеньке на 500 дворов, в 130 километрах от областного центра, мать на себе затаскивает сына в баню. Рома, конечно, с детства мужик, он не плачет и не жалуется. Но он видит, как тяжело маме и бабушке. И он знает – и все знают – что им проще было бы жить в Иркутске в благоустроенной квартире. И неужели это неосуществимо?
P.S. Газета «Восточно-Сибирская правда» обращается к властям с просьбой рассмотреть выделение благоустроенного жилья для инвалида детства Романа Алексеева, страдающего миопатией Дюшенна.
