Два года назад Мише Бахтину поставили укол от СМА, но мальчику нужно продолжать лечение
Фото: Овунч Челикэзен / E1.RU
Поделиться
В Министерстве здравоохранения оплатят лечение Миши Бахтина только после дополнительных обследований. Об этом говорится в сообщении телеграм-канала, близкого к свердловским властям.
— Чтобы назначить мальчику препарат «Рисдиплам» за счет Минздрава Свердловской области (курс препарата на год стоит 13,9 млн рублей, принимать его необходимо пожизненно), нужно провести дополнительные обследования: оценить эффективность действия препарата в динамике, так как Миша принимает его за счет благотворительного фонда уже 11 месяцев; а также проверить его печень и почки. Исследование предложили провести в Институте Вельтищева в Москве, где наблюдают и лечат детей со СМА. Предложена дата госпитализации — 9 августа. Родители Миши пока ответ на предложение не дали. Ранее от осмотров Миши врачами они категорически отказывались, — сообщает телеграм-канал, близкий к свердловским властям.
Препараты «Золгенсма», «Спинраза» и «Рисдиплам» зарегистрированы для лечения СМА. Первый вводится однократно, два вторых назначаются пожизненно. У препаратов разный механизм действия. Если говорить простым языком, «Золгенсма» заменяет поврежденный ген на копию, которая начинает за него вырабатывать нужный белок. А «Спинраза» и «Рисдиплам» заставляют активнее работать ген-дублер.
Семья с таким положением не согласна.
— Что касается публикации в телеграм-канале «Не для протокола», где опубликован официальный документ, содержащий врачебную тайну, на эти действия нами будет написано заявление в Следственный комитет. Разрешение на разглашение данного документа нет ни у кого, в СМИ он мог попасть либо с согласия законных представителей, либо моего, потому что у меня есть такие полномочия по доверенности, — ответила E1.RU юрист Юлия Липинская.
Мы публикуем выдержку из документа, получив на это разрешение
Фото: Юлия Липинская
Поделиться
С самим заключением документа также будут разбираться, потому что ранее на консилиуме было принято решение о том, что Миша будет получать лечение безо всяких дополнительных обследований.
— Этот документ, который мы получили вчера вечером, мы, естественно, будем оспаривать. В настоящее время Следственный комитет предпринимает свои меры, чтобы урегулировать вопрос, потому что они были свидетелями того, что нам назначили этот препарат. Завтра в 11:00 у нас будет прием у исполняющего обязанности главы СКР Свердловской области Анатолия Надбитова, на котором мы и будем решать вопрос. Нас обманули на приеме, сказав о том, что мы получим препарат. От комментариев в других средствах массовой информации мы отказываемся, — добавила Юлия.
