Календарь

Июнь 2024

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

   |  →

19:16, 11.07.2023

Минздрав согласился лечить Мишу Бахтина со СМА за свой счет с условием. Что об этом думает семья?

Два года назад Мише Бахтину поставили укол от СМА, но мальчику нужно продолжать лечение

Фото: Овунч Челикэзен / E1.RU

Поделиться

В Министерстве здравоохранения оплатят лечение Миши Бахтина только после дополнительных обследований. Об этом говорится в сообщении телеграм-канала, близкого к свердловским властям.

— Чтобы назначить мальчику препарат «Рисдиплам» за счет Минздрава Свердловской области (курс препарата на год стоит 13,9 млн рублей, принимать его необходимо пожизненно), нужно провести дополнительные обследования: оценить эффективность действия препарата в динамике, так как Миша принимает его за счет благотворительного фонда уже 11 месяцев; а также проверить его печень и почки. Исследование предложили провести в Институте Вельтищева в Москве, где наблюдают и лечат детей со СМА. Предложена дата госпитализации — 9 августа. Родители Миши пока ответ на предложение не дали. Ранее от осмотров Миши врачами они категорически отказывались, — сообщает телеграм-канал, близкий к свердловским властям.

Препараты «Золгенсма», «Спинраза» и «Рисдиплам» зарегистрированы для лечения СМА. Первый вводится однократно, два вторых назначаются пожизненно. У препаратов разный механизм действия. Если говорить простым языком, «Золгенсма» заменяет поврежденный ген на копию, которая начинает за него вырабатывать нужный белок. А «Спинраза» и «Рисдиплам» заставляют активнее работать ген-дублер.

Семья с таким положением не согласна.

— Что касается публикации в телеграм-канале «Не для протокола», где опубликован официальный документ, содержащий врачебную тайну, на эти действия нами будет написано заявление в Следственный комитет. Разрешение на разглашение данного документа нет ни у кого, в СМИ он мог попасть либо с согласия законных представителей, либо моего, потому что у меня есть такие полномочия по доверенности, — ответила E1.RU юрист Юлия Липинская.

Мы публикуем выдержку из документа, получив на это разрешение

Мы публикуем выдержку из документа, получив на это разрешение

Фото: Юлия Липинская

Поделиться

С самим заключением документа также будут разбираться, потому что ранее на консилиуме было принято решение о том, что Миша будет получать лечение безо всяких дополнительных обследований.

— Этот документ, который мы получили вчера вечером, мы, естественно, будем оспаривать. В настоящее время Следственный комитет предпринимает свои меры, чтобы урегулировать вопрос, потому что они были свидетелями того, что нам назначили этот препарат. Завтра в 11:00 у нас будет прием у исполняющего обязанности главы СКР Свердловской области Анатолия Надбитова, на котором мы и будем решать вопрос. Нас обманули на приеме, сказав о том, что мы получим препарат. От комментариев в других средствах массовой информации мы отказываемся, — добавила Юлия.

просмотров: 58

Аккредитация

Компания или частное лицо может получить аккредитацию для публикации новостей на нашем портале.