Открытием центра реабилитации займется Фонд Ройзмана*
Фото: Владислав Лоншаков / E1.RU
Поделиться
В Екатеринбурге появится центр для реабилитации детей со спинально-мышечной атрофией (СМА). Об этом рассказал Евгений Ройзман*, чей фонд стал инициатором появления учреждения.
СМА — редкое генетическое заболевание, при котором поврежден или отсутствует ген SMN1. В норме он вырабатывает белок, который необходим нейронам, отвечающим за движения. В результате нейроны гибнут, все мышцы малыша перестают работать, и без лечения он умирает.
К проекту также подключился Дмитрий Бахтин — отец маленького Миши со СМА, которому всем миром собирали на лекарство.
— У Фонда Ройзмана* появился новый проект. Я в нём участвую как член семьи, столкнувшейся с этой проблемой и с тем, что в городе совсем нет реабилитации. Как кульминация всех тех добрых дел и сборов в поддержку детей со СМА фонд работает над проектом открытия реабилитационного центра. Он замкнет на себе весь Уральский федеральный округ, а не только Екатеринбург. Это в первую очередь должно быть доступно для детей, все коммерческие проволочки [нужно] убрать в сторону и сделать максимально доступной реабилитацию для детей — сначала со СМА, а дальше захватим другие [болезни], — рассказал Дмитрий Бахтин.
Дмитрий Бахтин (крайний слева) 16 марта пришел в суд, чтобы поддержать Евгения Ройзмана
Фото: Владислав Лоншаков / E1.RU
Поделиться
Центр реабилитации будет существовать на пожертвования. Открыть планируется сразу два здания.
— Мы рассматриваем две площадки: одна будет в городе — место еще ищем — как основная, чтобы принимать пациентов, дальше мы планируем открыть недалеко от города уже стационар на берегу реки Нейва. Идем к этому семимильными шагами. Первая площадка, в Екатеринбурге, будет открываться уже в этом году. Над второй площадкой будем работать, — добавил Дмитрий.
* Евгений Ройзман признан физлицом-иноагентом.
