Редкое счастье жить. Общественная организация "Хантер синдром" представила в Челябинске необычную фотовыставку. На снимках - дети и подростки со всей России с тяжелым генетическим заболеванием - мукополисахаридоз.
Редкое счастье жить. Общественная организация "Хантер синдром" представила в Челябинске необычную фотовыставку. На снимках - дети и подростки со всей России с тяжелым генетическим заболеванием - мукополисахаридоз.
В свои 16 лет Настя Федулова выглядит как маленький ребенок - ее рост чуть больше метра. Тяжелая генетическая болезнь - мукополисахаридоз - почти лишила девушку зрения и возможности самостоятельно ходить. Но, глядя на ее фотографии, где она улыбается и позирует как настоящая модель, назвать Настю инвалидом очень трудно. "Просто насмотрелась передач "Топ-модель по-американски": как свет выставить, как позировать, как улыбаться", - делится Анастасия Федулова.
На несколько дней холл Челябинского педагогического университета превратится в галерею. Здесь открылась выставка фотографий таких же, как Настя, детей и подростков, больных мукополисахаридозом. Все снимки обрамлены фиолетовыми рамками неслучайно: этот цвет - официальный цвет заболевания. "Нужно привлекать внимание к этой проблеме, - считает Юлия Федулова, региональный организатор выставки. - Эта выставка организовывается в нескольких регионах. Сегодня она открывается в Москве, в Краснодарском крае, в Свердловской и Челябинской областях".
В России живет около двухсот людей с этим редким заболеванием. Несколько десятков детей и их родителей согласились принять участие в фотосессии, чтобы привлечь внимание общественности к проблеме лечения мукополисахаридоза. В местной экспозиции представлены фотографии 17 детей и подростков, трое из которых живут в Челябинской области. "Мне понравилась фотография, на которой у меня на голове новогодний колпак, а в руках книжка", - признается Юля Первухина.
Эти необыкновенные фотографии излучают доброту и позитив. А модели на снимках учат тому, что даже в самых сложных ситуациях надо уметь радоваться каждому моменту жизни.
